آن روز هم مثل بقيه روزها بود و بعدازظهري كه براي خيلي ها دل انگيز و براي خيلي هاي ديگر كه احتمالاً تعدادشان بيشتر بود تكراري يا شوم و بد! پارسا رأفت نيا شخصيت اصلي داستانهاي خودش بنا بود كه بازهم فلاكت درست پس گريبان زهوار در رفته اش را بگيرد و چنددوري بپيچاندش. حالا اينكه تعداد دورها در اين حادثه نه چندان دلخراش به چه عددي مي رسد را هيچ بني بشري نمي دانست و قاعدتاً جوندگان و چرندگان و خزندگان و يحتمل پرندگان و چهارپاياني از اين دست هم پي نبرده بودند.
پارسا رأفت نيا سركيف بود و به همكارش در اداره مي گفت از اينترنت سردرنمي آورد و يك بار كه بالاجبار و با اصرار ديگران وارد اين دنياي پيچيده شده است، چنان حيران و انگشت به دهان مانده كه سرآخر گيج و واخورده ناچار شده است دو شاخه اصلي كامپيوتر را از پريز برق بكشد. بعد هم گفته بود اينترنت عين خيابانهاي تهران است و آدم گم مي شود تويش. همكار محترم هم ريشخندي تحويل پارسا داده بود و پارسا از تك و تا نيفتاده بود و يك ريز و يك روند آنقدر به حرف زدن و ياوه سرايي ادامه داده بود تا گوشه لبش اندك كفي نمايان شده بود و پس از آوردن چاي نه چندان دبش ولرم يكباره درينگ درينگ زنگ تلفن صداكرده بود و درست يك دقيقه بعدش ابروهاي پارسا بفهمي نفهمي هشتي شده بود و گوشي تلفن را تالاپي پرت كرده بود روي ميز و بي معطلي والبته با خداحافظي سرسري پاتندكرده بود سمت خانه و وقتي رسيده بود پشت در يكباره عميقاً دريافته بود مسافتي حدود سه كيلومتر و چهل و هشت متر و نيم را پياده گز كرده است.
مليحه خانم وسط اتاق هال نشسته بود و همان طور كه خيره شده بود به تلويزيون و كاملاً ماتش برده بود، تخم مرغ و پياز و سيب زميني رنده شده را مثل اغلب عصرها تو كاسه مسي با چنگالي هم مي زد تا غذايي به نام كوكو سيب زميني را براي سق زدن به عنوان وعده شام آماده كند.
پارسا رسيده نرسيده حرفهاي مانده در انتهاي دلش را رو كرد:
ـ از صبح تا شب پاي تلفني، هي غيبت اينو و اونو مي كني بعد هم مي آيي مي شيني روبروي تلويزيون عين آدماي گنگ زل مي زني بهش و كوكو يا كتلت مي دي به خوردمون.
ـ سلامت كو؟ چت شده؟ بازتو اداره دري وري بهت گفتن، اومدي سرمن خالي كني؟
ـ دري وري كدومه؟ سي و هشت هزار تومان قبض تلفن اومده، همين روزا قطعش مي كنن خيالت راحت مي شه.
ـ چه كار كنم مگه تقصير منه. تازه من زنگ نمي زنم. خواهرم اينا زنگ مي زنن.
ـ لابدننه بزرگ من از تو گور مياد اينجا قايمكي زنگ مي زند اين ور و اون ور. يه بار نشد زنگ بزنم خونه اشغال نباشه…
مليحه خانم زيرلبي غر زده بود و آنقدر غرغر كرده بود كه پارسا جويدن تمام ناخنهايش تمام شده بود و دوسه بار به ناخنهاي پايش نگاه كرده بود و آگاهانه انديشيده بود كه دهانش به انگشت هاي پايش نمي رسد و بعد يكي ديگر از قلوه بغضهاي ته دلش را كه حالا مسير طي كرده بود تا حلقوم خودش را رسانده بود رو كرده بود:
ـ فردا پس فردا چك شوهرخواهرت برگشت مي خوره…
ـ باجناق شماست. اون موقع كه مي شيني ور دلش غش غش مي خندي باجناقته، برادرته، حالا شوهر خواهرمنه.
ـ حالا هرچي هست و نيست چكش داره برگشت مي خوره پس فردا مي افته كنج زندون بايد آبجيت بره ملاقاتيش پرتقال ببره يا ليموشيرين.
ـ به خودش بگو، به من ربطي نداره.
ـ ربطي نداره. شما اين وام نكبت رو گذاشتي به گردنم.
ـ نمي گرفتي، تفنگ كه نذاشته بودن بيخ گلوت.
ـ اگه وام نگرفته بودم مي خواستي پول پيش خونه رو چه جوري بدي. مي خواي همين الآن پسش بدم بريم توپياده رو با ملافه ها چادر بزنيم.
ـ خب چرا قسطشو ندادي؟
ـ چون چه چسبيده به را.
ـ همون ديگه، خوب بلدي اراجيف سرهم كني.
ـ اراجيف تو و اون خواهرت سرهم مي كنيد كه سي ساعت تو بيست و چهارساعت درباره تازه عروس هاي فاميل و النگو و انگشتر همسايه وقوم وخويش فك مي زنيد.
بعد من اقبال برگشته بايد سوار اتوبوس بشم، سيگار فروردين دودكنم تا تلفن قطع نشه.
ـ قطع بشه به درك...
ـ همون ديگه از فردا بدبختي هفت برابر مي شه.
خاله بازي شروع مي شه. من بدپيشوني بايد خيار و پرتقال و مرغ و گوشت بزنم زير بغلم تا شما از مهمونا پذيرايي كني.
ـ كم گذاشتن جلوت كه بي چشم و رويي مي كني.
ـ بي چشم و رويي چيه؟ از بس كتلت و كوكو و تخم مرغ خوردم كبدم شده اندازه متكا.
همين روزا بايد زارو زندگيمونو بفروشيم بريم ناصرخسرو پي كبدمصنوعي.
مليحه خانم تندشده بود و ادامه داده بود:
ـ تو كه نمي توني عين مرداي مردم پول بياري خونه از اين بدتر بايد به سرت بياد.
ـ مي خواي از ديوار مردم برم بالا. از اين به بعد مي رم تو مغازه اين حاجي عيسي سبزي فروش كاهو و كلم و فلفل دلمه كش مي رم.
ـ برو پول دربيار، واسه چي مي پري به من؟ ها؟ چرا؟
ـ چرا؟ زيرا چون به علت اينكه.
ـ همينكه ديگه به جاي اينكه كارتو اداره انجام بدي از صبح تا شب واسه همكارات دلقك بازي درمياري، اخم و تخمتو مياري واسه من.
ـ دلم مي خواد. اصلاً از صبح تا شب هرهر و كركر مي كنم. تو خونه مي شم برج زهرمار.
و آنقدرگفته بودند و جواب شنيده بودند كه هردو از نفس افتاده بودند وبعد دريك تصميم عاقلانه قراربراين شده بود كه عجالتاً تلويزيون را بفروشند كه مليحه خانم در ثانيه هاي آخر مخالفت كرده بود و به ناچار يك تخته فرش ماشيني را لوله كرده بودند و يك نفر آمده بود كولش كرده بود تا پارسا بتواند با چندرغاز پولي كه گرفته ماجراي برگشتن چك و افتادن باجناقش به زندان را براي چندوقتي در هاله اي از ابهام باقي بگذارد و دوباره روزي را شروع كند مثل بقيه روزها. روزي كه براي خيلي ها دل انگيز است و براي خيلي هاي ديگر كه احتمالاً تعدادشان بيشتر از ابتداي داستان است تكراري، شوم، موهوم يا...

شعر بلند انتظار هماره طنين انداز تا بيايي.
دست نياز و دعا هماره به آسمان بلند، تا بيايي.
چشم بر افق هاي دور دوخته، تا بيايي.
بذر دعا بر دشت دل پاشيده، تا بيايي.
نام بلندت بر مناره ها نقش بسته، تا بيايي.
عهدت هر پگاه، استوار، تا بيايي.
به ظهورت، روز به روز اميدوارتر تا بيايي.
آب ديده با ندبه اشتياقت، آدينه هر هفته ريزان، تا بيايي.
قلبها همه براي تو در طپش، تا بيايي.
جسم ها همه بر اي تو در تعب، تابيايي.
دل ها در طلبت يك دله و همراه، تا بيايي.
تمام وجودها، يك چشم به آسمان دوخته تا بيايي.
نفس ها در سينه تمام نفوس حبس، تا ندايي آسماني بشنوند.
دست هاي بسته آماده ياري تو، تا بال شوند و اوج گيرند و گرد تو در «ام القري» جمع شوند.
چه خوش است آن لحظه ديدني!
بارالها! موانع ظهورش برطرف فرما.
خروجش آسان ساز
سرود ظهورش در سرتاسر جهان نغمه ساز كن.

كاش مي شد زودتر مي مردم و خلاص! ديگه خسته شدم. تا وقتي برادر كوچكم زنده بود، به اميد او روزها و شبها رو مي گذروندم. اما وقتي چند سال پيش برادر ده ساله ام بر اثر بيماري قلبي كه تشخيص داده نشد، مرد، من هم ديگر به دنبال درمان تالاسمي ام نرفتم. آره! ديگه هيچ انگيزه اي براي ادامه زندگي نداشتم. مادرم كه ديده بود تحمل دو تا پسربچه تالاسمي كج و كوله را ندارد، چند سال پيش، آن وقتها كه خيلي كوچك تر بودم، از پدرم جدا شد و رفت.
بابام گفت حالا كه مادرشون نتونست تحملشون كنه، من چرا تحمل كنم؟ بعد رفت دنبال عشق و زندگي خودش. رفت جايي كه ديگه چهره من و داداشم رو نبينه. رفت با زن جوونش زندگي كنه و بچه سالم داشته باشه. رفت كه ديگه ريخت ما رو نبينه. بعد وقتي برگشت، ديد از اون دو تا بچه با چهره هاي نافرمشون ديگه يكي شون شرش كم شده و خلاص! نمي دونم بابام چقدر از فوت داداش ده ساله ام غصه خورد... اصلاً نمي دونم غصه خورد يا نه، ولي انصافاً مادربزرگم كه خيلي غصه خورد.
مادربزرگم، هموني كه بيست سال پيش كه ما تو كرمان زندگي مي كرديم و من طفل دوساله اي بيشتر نبودم، نگاهي به طحال ورم كرده ام انداخت و با لهجه كرديش رو به پدر و مادرم گفت: اين بچه سپل داره! سپل تو زبون ما يعني طحال. طحال ورم كرده. كم كم كه سپل من بزرگ تر مي شد، پيشاني ام پهن تر مي شد و چشمانم بيشتر گود مي رفتند. كرمان! آه كرمان همان ده كوچكي كه ما در آن زندگي مي كرديم... مرا به تهران آورده بودند و بعد از برداشتن طحالم، هفته اي يك بار خون به من تزريق مي كردند. برادر كوچكم هم تالاسمي بود. بعد از جدا شدن پدر و مادرم، مادربزرگ با همه كهولت سن و خستگي هايش و غرهايي كه سر ما مي زد، باز هم مثل يك مرد ايستاد و ما را بزرگ كرد. كاش مي شد زودتر مي مردم...
اينجا اهواز است. پسربچه كوچكي كه روز قبل از عيد فطر با كفشهاي پاره و لباسهاي كهنه و پوسيده در درمانگاه كوچك و بي سر و سامان ده ايستاده است... او نيز يك بيمار تالاسمي است. يك تالاسمي؛ يك محروم، يك فراموش شده... وقتي از او مي پرسيم چه خواسته اي دارد؟
مي گويد: هيچي! آستين لباس بافتني مندرسش را جلوي چشمانش مي گيرد تا كسي اشكهاي پاكش را نبيند. همان اشكهايي كه از چشمان گرد و پف كرده اش پايين مي آيند. همان اشكهايي كه بر گونه هاي برجسته و استخوانهاي بيرون زده صورتش مي چكد. همان قطره هاي پاكي كه بر چهره سياه و كبودش مي غلتند.
سفيده چشمان بي گناهش را كه نگاه كني، خواهي ديد كه زرد زرد است. چشمان سياهش را ببين! حلقه سياهي كه گرد طوفان كهربايي كم خوني اش در حصار غم انگيز بيماري بستري شده.
نگاه كن! ببين چه مي گويد: وقتي از او مي پرسي فردا عيد است، چه مي خواهي، زل زده، مي گويد: «هيچ چيز، فقط دوست دارم كه فردا غذا بخورم.» تنت مي سوزد. گويي جمله آخر پيري بر قلبت چنگ مي زند. غذا... غذا... چند بار با خود تكرار مي كني. اينجا اهواز است... اينجا روستايي است كه كودك تالاسمي اش عيدي غذا مي خواهد... آنجا كه عاطفه هاي مسخ شده در فكر جبران نارسايي هاي اين عصر بي عاطفه اند. كاش كسي بود كه مي دانست... اين كودك تالاسمي كه بايد خون بگيرد؛ تحت مراقبت ويژه باشد؛ جايي براي تأمين هزينه درمان داشته باشد، جا و مكان امن داشته باشد... در حسرت خوردن يك بشقاب غذاي سير روزهاي تلخ زندگي اندوهبارش را مي گذراند. مسافر تالاسمي مي آيد، همراه اين همه كودكان به دنيا مي آيد كه خيلي زود هم با آنها از دنيا برود.
بايد مدام به آنها خون تزريق شود. اگر بعد از آزمايش هموگلوبين و هماتوكريت متوجه شوند كه مقدار آن پايين تر از ۱۰ است، فوراً بايد به مركز انتقال خون مراجعه كنند تا ببينند چه كاري مي توان براي آنها انجام داد؟
بيماران هرچه ديرتر مراجعه كنند، بدن مجبور است از خوني كه استخوانها مي سازند، تغذيه كند و خون سازي استخوانها باعث رشد ناهنجار استخوانهاي سر و صورت مي شود. در آن هنگام تالاسمي چهره وحشتناكش را نشان مي دهد. بيمار دچار مشكلات روحي و رواني فراوان مي شود.
اينجا آبادان است. جايي كه وقتي روناك كوچولو را كه ديگر بر اثر تالاسمي بزرگ تر از حد معمول شده است، آورده اند. نه پزشك متخصص، نه بيمه اي، نه هزينه درماني. آن جايي كه اگر بيماري روناك به موقع تشخيص داده شده بود، با تزريق مداوم و به موقع خون از رشد استخوانهاي صورت كوچك و زيبايش جلوگيري مي شد.
مادر روناك نفهميده بود كه چهره فرزندش روز به روز غير طبيعي تر مي شود. يك روز كه همسايه شان به خانه آنها رفته بود، اين مسأله را به مادر روناك كوچولو و بي گناه گوشزد كرده بود.
اي دل غافل! آنجا بود كه ديگر كار از كار گذشته بود...
روزي كه مادر روناك مي خواست او را درمان كند، خيلي تلاش كرد، اماافسوس كه پزشك متخصص نبود؟
او مجبور بود با همه فقري كه با آن دست و پنجه نرم مي كند، به تهران بيايد اوايل فكر مي كرد كه با آمدن به تهران، مشكل كودكش حل مي شود، اما وقتي به تهران آمد، بيشتر گيج شد. يك نفر مي گفت كه دو ماه يك بار بيا و به دخترت خون تزريق كن. ديگري مي گفت دو هفته يك بار بيا. حالا ديگه مادر روناك خود متخصص بيماريهاي خوني شده است. هر وقت مي بيند رنگ و روي بچه اش بيشتر پريده و زير چشمانش بيشتر گود رفته، بچه اش را به دندان مي گيرد و با خود به تهران مي آورد تا به او خون تزريق كند. مي فهمد كه ديگر موقع آن است كه پمپ دسفرال را در رگهاي نحيف كودكش فرو ببرند.
تهران... چه آرزوي خاصي در سر دارند اهوازي ها، كرماني ها، آباداني ها و تمام شهرستاني ها.
آنهايي كه فكر مي كنند با آمدن به تهران كمي از درد فرزندان بي گناهشان كاسته مي شود.
اينجاست كه فرزند درد مي كشد، پدر و مادر رنج مي كشند. جايي كه انجمن بيماران تالاسمي ايران در آن واقع است. تهران!
آنان كه با اميد محال مي آيند. پدري كه كارت تالاسمي دو فرزندش را در دست دارد، در به در به دنبال آدرس مركز بيماران تالاسمي مي گردد... مي آيد و مي رسد... اما اينجا خط جدايي است، خط درد است. وقتي وارد مي شود، از پله ها بالا مي رود. خانم منشي را مي بيند، او نيز يك بيمار تالاسمي است.
رئيس انجمن تالاسمي را مي بيند. او هم يك تالاسمي بزرگسال است. مديرعامل دفتر مركزي را مي بيند و با او گپي خودماني مي زند و همچنان كه كارت تالاسمي فرزندش را در دست دارد، آرام آرام مي شكند. پدري كه از شهرستان تا اينجا را با بدبختي و مكافات فراوان آمده است. او به كميته امداد و بهزيستي بنياد بيماريهاي خاص هم رفته است. دست آخر دست به دامان رئيس انجمن مي شود. انجمن؛ جايي كه ديواري كوتاه تر از بقيه ديوارها دارد. انجمن؛ جايي كه سالانه چهل ميليون تومان مي گيرد و بيش از بيست ميليون تومان براي تالاسمي هاي بزرگسال خرج مي كند. جايي كه انجمن مي ماند و بيست ميليون تومان و بيست وپنج هزار پدرومادر و سرپرست تالاسمي هاي فقيري كه هيچ ندارند جز يك آه سرد. جايي كه يك كارت است و يك دنيا درد و اندوه. كارتي كه براي هميشه مهر بيمار و معلول را بر پاره جگر آنان مي زند.
جايي كه حتي رئيس و مديرعامل هم مانده اند كه با اين درماندگان چه كنند.
يك بار وضعيت يكي از بيماران به حدي وخيم بود كه رئيس انجمن پانصدهزارتومان را به مداواي او تخصيص داد. روز بعد بيماران ديگر آمدند جلوي در ورودي انجمن تالاسمي ايران. آنها هيچكدامشان توقع درمان بيماري شان را نداشتند.
فقط مي خواستند كمي پول داشته باشند كه كفش هاي پاره شان را عوض كنند. كمي پول داشته باشند تا غذاي مختصري بخورند. اما وقتي حساب و كتاب كردند، ديدند تنها چيزي كه ماهانه براي هربيمار باقي مي ماند دوهزارتومان است. بله! دوهزارتومان براي خرج يك بيمار تالاسمي. دردآور است. دردآورتر سرنوشت آناني است كه دستور مستقيم رياست جمهوري را مي بينند، مي خوانند و بي تفاوت از آن مي گذرند.
بيمار تالاسمي در لانه بي مهري ها، درگوشه اي پنهان و خلوت كزمي كند، بغض مي كند و آرام آرام مي شكند.
بهزاد يكي از بيماران تالاسمي است. او كه نه كزكرد نه بغض. درخلوت ماند ولي به سرعت شكست. كاشكي مي شد بهت بگم علت اشك ديشبو. اونجايي كه داخل تاكسي راننده نگاهي به استخوان هاي درشت سر بهزاد انداخته بود و بعد چون فكركرده بود كه او يك بيمار خطرناك مسري است او را ازماشين بيرون انداخته بود.
كاشكي مي شد بهت بگم تنهايياي خسته مو تا التماس شبنمو، خيره شدن به قرص ماه ولي دريغ از يه نگاه.
كاشكي مي شد بهت بگم خنديدناي تلخمو، نشستناي سردمو، خيرگي هاي طردمو، فكر يه رؤياي جديد، ديدن كابوس پليد
كاشكي مي شد بهت بگم
تعبير خواب تيره مو
دل پر از درد و غمو
ديشب
اونو صداكرده بودم
كاشكي مي شد بهت بگم
ازخداچي خواسته بودم
كاشكي مي شد درآن لحظه اي كه بيمار تالاسمي را به جرم افغاني بودن و مهاجربودنش تحقيركردند و شكستند به آنها مي گفتم كه او فقط يك بيمار است، همين. كاش رسانه ها و خصوصاً صداوسيما لطف بيشتري نسبت به اين بيماران داشتند، لااقل به مردم مي گفتند كه بيمار تالاسمي پاك است.
از او كناره گيري نكنيد. او هم انسان است. كاش وقتي در آينه هاي خوشبختي خود مي نگريستيم، زشتي چهره هامان را مي ديدم تا ديگر در برخورد يك چهره نافرم بيمار، خود را كنار نمي كشيديم.
كاش مي شد رنگارو ورداشت رو دروديواراي شهر همه جا نقاشي پركرد، همه جا اعلاميه داد و گفت: اگر آنها دردمي كشند ما هم انسانيم و رنج مي كشيم. كاشكي يك مقام مسؤول هم اين اي كاش هايم را مي خواند و به فكر حل مشكلات مالي بيماران بي گناه تالاسمي بود.
كاش همه پدران و مادران قبل از ازدواج مي دانستند و بدانند كه اگر كودك آنها يك تالاسمي شود ديگر درجامعه نه شغلي برايش وجوددارد، نه خدماتي و حتي كوچكترين امكاناتي هم برايش فراهم نخواهدشد.
حال پدرومادر عزيز، آيا شما مي خواهيد داراي يك كودك مبتلا به تالاسمي باشيد؟ آيا شما مي خواهيد گناه بي توجهي شما متوجه يك كودك باشد و عمري را دررنج و مشقت به سربرد؟
اگر يك كودك تالاسمي به دنيا آوريد، هم خود را دچار مشكل كرده ايد، هم يك انسان را و نيز دست اندركاران جامعه پزشكي را. اگر درآستانه ازدواج هستيد (به خصوص ازدواج فاميلي) حتماً و حتماً آزمايش «الكتروفورز» و غيره را به دستور پزشك فراموش نكنيد. اگر يك بيمار تالاسمي در خانواده شما وجوددارد مراقب باشيد ديگر صاحب فرزند جديد نشويد، چرا كه براثر بي توجهي عده اي از والدين، هستند خانواده هايي كه داراي ۳و۴ و يا ۵بيمار تالاسميك هستند.
چرا درحالي كه مي توان با انجام يك آزمايش ساده فرزند سالم به دنيا آورد، پدران و مادران خود را اسير عذاب دنيا و آخرت كنند؟ چرا بايد به جايي برسند كه ببينند كودك معصومشان چندساعت را براي دريافت فقط چندقطره خون زجرمي كشد. آمپول دسفرال را زيرپوست ناحيه شكم و عضلات بازوي فرزندشان ببينند و اگر آهن تجمع يافته دفع نشود باعث رسوب در كبد و قلب و بعد لحظه غم انگيز مرگ جگرپاره خود شوند؟ و يا مثل شهناز دچار هپاتيتC شوند و پرونده آنها در پزشكي قانوني و بعد مراجع قضايي سرگردان باشد؟؟