|
نگاهى به وضعيت بيماران جوان ديابتى
ديابت؛ رفيق فابريك
|
|
|
سميرا سامانى
لعنت به اين زندگى. تصور كن هنوز بلد نباشى اسمت را تلفظ كنى، بگويند ديابت دارى. دنيا روى سرت خراب مى شود. «ديابت نوع يك» نام كامل بيمارى تو است. قرار نيست درمان شوى يا معجزه اى صورت بگيرد، بلكه بى هيچ چك و چانه اى تو نيز به جمع ۴ ميليون ديابتى (اعم از نوع يك و دو) اين مملكت، اضافه شده اى. نگرانى و كودكى با هم جفت و جور نمى شوند، كودكى ات با ديابت و بى ديابت خوش و خرم مى گذرد، اما امان از آن موقعى كه جوشهاى بلوغ ،تمام تلاششان را مى كنند تا بزرگ شدنت را به رخت بكشند. حالا ديگر بزرگ شده اى. وسوسه خوردن يك fast food ناقابل، با دوستان را هم كنار بگذارى، عطش داشتن كودكى سالم همه وجودت را مى گيرد. از خودت مى پرسى، بچه ام ديابتى مى شود؟ اصلاً بچه دار مى شوم؟ روى سؤال بعدى مرتب خط مى كشى اما دلت در نهايت، با هزار ترس و لرز مى پرسد، اصلاً كسى با من ازدواج مى كند كه بچه اى داشته باشم، حتى ديابتى؟ اينجا ديگر دنيايى هم وجود ندارد كه بر سرت آوار شود. تو مى مانى و تنهايى وتنهايى .
اين گزارش سعى دارد، از زبان جوانان مبتلا به ديابت، تصويرى واقعى از بيمارى ديابت و مشكلات ومحدوديتهاى آن، ترسيم كند.
ديابتى كه سنگ تمام مى گذارد
« دوست ندارم، ديگران بدانند، ديابت دارم. در دبيرستان وقتى اين موضوع را به يكى از دوستانم گفتم، با حالتى دكتر گونه سؤالهايى از من پرسيد كه اصلاً خوشم نيامد. الآن هم وضعيت بدتر شده چون تحصيلكرده هاى دانشگاهى هم فكر مى كنند فرد مبتلا به ديابت حتماً چشمها وكليه هايش را از دست مى دهد».
سميه دهقان كه اين روزها به فارغ التحصيلى اش مى انديشد، مى گويد: «دلم نمى خواهد از خانه بيرون بروم، نه تنهايى و نه با دوستانم. يادم مى آيد پنج ماه گذشته براى شام با دوستانم بيرون رفتيم. فكر مى كردم حتماً رستوران دستشويى دارد و من انسولينم را براى شام خوردن، تزريق مى كنم، اما... ساعت ۹/۳۰ شب، قند خونم حسابى بالا رفته بود، گريه كردم خيلى زياد».
تمام ساعات روز و شبت از چهارسالگى تا ۲۲ سالگى با بيمارى همراه بوده است.ديگر توانى براى مبارزه، تلاش، خواستن، حركت و اميد مى ماند؟ يك بيمار ديابتى چه پاسخى به اين سؤال مى دهد.
پذيرفتن اينكه بچه شر و شيطان ديروز، روز به روز كسل تر و رنگ و رو رفته تر مى شود نه براى كودك و نه براى خانواده كودك راحت نيست.اما طولى نمى كشد كه همه چيز براى همه عادى مى شود. الناز عاملى ، از دوازده سالگى ديابت دارد.او از ديابت به عنوان دوست هميشگى اش ياد مى كند، دوستى كه اگر رفتار خوبى با او داشته باشد، برايش سنگ تمام مى گذارد و اگر سرناسازگارى با آن بگذارد، انتظارى جز بدى ديدن از آن نمى توان داشته باشد.
عاملى بيش از ۱۰ سال مبتلا به ديابت است و مى گويد:«ديابت محدوديت است نه بيمارى. البته تا فرد به اين درك و بينش برسد، زمان مى برد.يأس ، نااميدى و افسردگى در اين شرايط كاملاً طبيعى است اما طولانى شدن آن نگران كننده است.»
تفاوتى به نام بيمارى
ناآگاهى از وضعيت يك بيمار ديابتى ، تشويش و اضطرابهاى بى منطقى ايجاد مى كند. فرد ديابتى و خانواده اش به مرور زمان به فهمى درست، از شرايط جديد مى رسند اما گاه درد دل اين افراد به برخورد اطرافيان ناآشنا با ديابت بر مى گردد.
محمد سيفى كه اين روزها از كسب مقام دومى استان در رشته فول كنتاكت كيك بوكسينگ (Kick Boxing-Fullcontact) سراز پا نمى شناسد، معتقداست: «ديابت نه تنها بيمارى نيست بلكه به آن نقص نيز نمى توان گفت، فقط يك تفاوت است». وقتى مى پرسم، منظورت اين است كه زندگى دشوارتر و سخت ترى نسبت به سايرين داريد، مى گويد: «برعكس ، زندگى يك فرد ديابتى در ضمن كنترل دائم، داراى برنامه ريزى و نظم هميشگى است. حتى به نظر من كه از ۶/۵ سالگى ديابت دارم، ديابت به زندگيم هيجان بخشيده و نه تنها هيچگاه مانع پيشرفت در تحصيل و ديگر فعاليتهايم نشده، بلكه مرا به برنامه ريزى منظم ترغيب كرده است».
ديابت چنانچه كنترل شود هيچ مشكلى ايجاد نمى كند و اين امر زمانى ميسر مى شود كه ديابت را بپذيريم. مشكل از اينجا شروع مى شود كه ديگران اين مسأله را نمى پذيرند و وقتى خونسردى من و والدينم را مى بينند، ناخواسته قصد دارند ما را نگران و مضطرب كنند». اين قهرمان جوان، تنها دليل پنهان كردن بيمارى اش را در همين برخوردهاى نادرست و نامناسب اطرافيان ناآگاه مى داند.
يك دختر ۱۸ساله ديابتى در اين باره معتقد است: «مردم وقتى متوجه مى شوند كه من ديابت دارم، با هزار آه و دريغ مى گويند، حيف شد. دختر به اين جوانى، ديابت دارد. آنان طورى با من رفتار مى كنند كه انگار يك بيمارى مهلك دارم.»
در جامعه ما افراد زيادى وجود دارند كه دچار معلوليتهاى جسمى يا بيماريهاى سخت هستند. اكثر آنها گاه مشكلاتى به مراتب پيچيده تر از بيماران ديابتى دارند اما چون مشكل آنها براى مردم شناخته شده تر است با آنها خيلى عادى برخورد مى شود. كمك به آنها نيز غالباً در مواردى انجام مى شود كه فرد واقعاً به كمك نيازمند باشد ولى چون ديابت نزد مردم چندان شناخته شده نيست، نه تنها نمى توانند در موارد ضرورى به يك بيمارى ديابتى كمك كنند بلكه با دلسوزيهاى بى مورد، آنان را رنجيده خاطر و گاه سبب تغيير نگرش فرد نسبت به بيماريش مى شوند.
مسعود رهبرى دانشجوى سال آخر دكتراى دامپزشكى باسابقه ۱۰ساله بيمارى ديابت، بزرگترين مشكل فرد ديابتى را در ناآگاهى جامعه نسبت به محدوديتهاى اين بيمارى مى داند و مى گويد: «سال سوم، از يكى از همكلاسيهايم خواستگارى كردم اما وقتى خانواده دختر، متوجه بيمارى ام شدند، رضايت به وصلت ندادند چون تصور مى كردند بى ترديد نوه شان، ديابتى مى شود.»
بى اطلاعى يا اطلاعات ناقص، آغاز برخورد نامناسب با يك فرد ديابتى است. هيچ شكى نيست كه يك فرد ديابتى نسبت به يك فرد سالم با محدوديتهايى رو به رو است، اما كيست كه بگويد، اين محدوديتها هيچ ارتباطى با زندگى روزمره و عادى ندارد.
در آرزوى خوردن fast food
تزريق دو تا سه بار انسولين در طول روز، آن هم به شكل مخفيانه و حتى پرهيز از خوردن برخى مواد غذايى مثل اقسام ساندويچ ها كه در بين جوانان بسيار پرطرفدار هستند، اصولاً با سرسختى و مقاومت جوان مبتلا به ديابت همراه است. علت اين لجاجت و يكدندگى كه پايانى جز ضرر در انتظار ندارد، چيست؟ مسعود با خنده اى شيرين پاسخ مى دهد: «غرور جوانى است، سخت نگيريد، فقط بايد مراقب بود جدى نشود.» مسعود كه فرزند خودش روزگار نوجوانى را در كمال شادابى به سر مى برد، خاطرات اين بخش از زندگيش را به خوبى در ياد دارد و مى گويد: «بچه هاى ديابتى علاوه بر هيجانات متعارف دوران بلوغ، با مشكل افسردگى و اضطراب روزافزون رو برو مى شوند به گونه اى كه تصور صحيحى از هويت و شخصيتشان به دست نمى آورند، در نتيجه مدارا كردن با يك نوجوان و جوان ديابتى، منطقى ترين راه حل ممكن براى گذران درست اين بحران است.»
كار را به كاردان بسپاريم
شايد شما هم شنيده باشيد كه فردى به خاطر ابتلا به ديابت چشم و كليه اش را از دست داده باشد و گاه بعد از تحمل رنج و ناراحتى فراوان دنيا را ترك كرده باشد. اما سؤال اصلى اين است كه ديابت هميشه رسمى به اين ناخوشايندى دارد؟ گلنوش ۲۳سال دارد و از ۹سالگى دچار ديابت نوع يك شده است. به خاطر اين بيمارى يكى از چشمهايش را از دست داده. او معتقد است كار را بايد دست كاردان سپرد. درباره كاردان بيمارى ديابت مى گويد: «مديريت كردن يك بيمار ديابتى نوع يك كه هيجانات و سركشى دوران نوجوانى و جوانى دارد، مسلماً با ويزيتهاى يك متخصص غدد قابل بررسى نيست بلكه بايد يك گروه آموزشى - درمانى از جوان ديابتى حمايت كند.»
كنترل روزانه نداشته است. تنها در سه ماه يك بار آزمايش مى داده و پزشك معالجش، مطابق با جواب آزمايش، پنج واحد به مقدار انسولينش كم يا اضافه مى كرده است. طى اين دوران در اثر قند خون بالا، دوبار خونش اسيدى (DKA) مى شود. حدود ۱۰سال، خونريزى ته چشم داشته است. پزشك چشمش، غافل از كنترل قند خونش، چشمانش را ليزر مى كرده است، در نهايت يكى از چشمهايش را از دست مى دهد و كليه هايش دچار عارضه ديابت مى شود. گلنوش همه اينها را با آرامش و بى هيچ غمى تعريف مى كند و مى گويد: «چنانچه قند خون كنترل شود، ديابت هيچ عارضه اى ندارد. نه ربطى به خوش شانس بودن دارد نه به بدشانس بودن. من خيلى دير فهميدم بايد ديابتم را كنترل كنم و اجازه ندهم ديابتم مرا كنترل كند، امروز تنها دريغى كه برايم مانده، انتخاب مسير اشتباه براى درمان بيماريم است.»
ديابت مى تواند دوست باشد، مى تواند دشمن. آنچه در اين ميان مهم است، خواست فرد ديابتى است كه كداميك را انتخاب كند.
|
