|
همراه با بيماران كليوى
دياليز؛ دردى براى تمام فصول
|
|
|
سميرا سامانى بوى الكل مشامت را پر مى كند. اينجا بيمارستان است. انتهاى راهرو سمت راست در شيشه اى است. مات. به سختى باز مى شود. گويى مى خواهد قبل از ورودت خاطرنشان كند كه اينجا همه چيز سخت است، حتى بازشدن در. چند قدم بر نداشته اى كه فريادى بر سرت آوار مى شود. «خانوم اينجا بخش ويژه است. كفشهايتان را در آوريد. دمپايى پا كنيد.» كنار هر تخت، يك دستگاه به قد آدمى بلند قامت قرار گرفته است. با شكوه روبرو را مى نگرد انگار مى خواهد بگويد اين من هستم كه خونت را كه روزگارى طبيعتت بى هيچ منتى پاك بر رگهايت تحويل مى داد براى چند ساعتى نه چندان طولانى پاك مى كنم و اينگونه سلامتى عاريه اى ات را به رخت مى كشد. اين گزارش، نگاهى كوتاه به زندگى بدون كليه دارد. * با خدا نجنگ سرت درد مى گيرد، خرجش يك قرص استامينو فن ناقابل است. آنقدر حرف به خرجت نمى رود و دير خودت را به پزشك نشان مى دهى كه با چند جمله كوتاه، حجت برتو تمام مى شود: «فشار خونتان بالا است، خيلى دير آمديد. يك سال است كه كليه هايتان را از دست داده ايد.» على بالايى وقتى اين جملات را شنيد تعجب امانش را گرفت چون فقط ۲۹ سالش بوده و به ظاهر، سالم سالم. حالا ۱۴ ماه است كه دياليز مى شود به عبارتى ۴۲ مرتبه و دقيق ترش ۱۶۸ ساعت است كه براى رفع سموم بدنش از دياليز استفاده مى كند. بعد از گذشتن اين مدت چگونه به ماجرا نگاه مى كنى و چه پرسشهايى ذهنت را مشغول مى كند. بالايى در پاسخ مى گويد: «چهار ساعت خوابيدن بدون تحرك، تمام استخوانهاى آدم را خشك مى كند، حوصله ات سر مى رود، خسته مى شوى اما مگر كار ديگرى مى شود انجام داد؟ با غصه خوردن هم وضع بهتر كه نمى شود هيچ، بلكه زودتر از پا مى افتى پس بايد روحيه مان را حفظ كنيم.» كار يكبار دوبار كه نيست هفته اى سه مرتبه آنهم چهار ساعت تمام. مگر مى شود ورحيه ات را از دست ندهى؟ «چرا. چرا. قطعاً كلافه مى شوى حتى گاهى نا اميد اما وقتى آنرا به خواست خدا ربط مى دهى. آرامش پيدا مى كنى. با خواست خدا كه نمى توان جنگيد، اگر هم بجنگى، اتفاقى نمى افتد. جز اينكه خسته مى شوى و باز آنچه او مى خواهد، مى شود پس بهتر است از همان اول رضا به رضاى او بدهى.» اين جملات برايم تازگى نداشت. خيلى اوقات از زبان خودم و خيلى هاى ديگر اين جملات را شنيده ام اما درباره خودم و خيلى هاى ديگر مطمئنم وقتى پاى عمل رسيده جا خالى داده ايم. * دو دقيقه وضعيت مرا تحمل كن آب مايع حيات است. به يقين انگشت شمارند كسانى كه در اين دنيا با اين جمله آشنا نباشند، اما اين مايع حيات براى بالايى و امثال او چنين كارايى ندارد. تفاوت يك فرد بيمار و سالم از همين مسلمات شروع مى شود اما دامنه آن روز به روز گسترده تر مى شود تا جايى كه هيچ وجه اشتراكى باقى نمى ماند حتى دركى ناقص از شرايط فرد بيمار. او مى گويد: «تا فردا صبح هم درباره بيمارى ام و عوارضش صحبت كنم شما حتى نمى توانيد دو دقيقه هم خود را جاى من بگذاريد. نه تنها شما حتى نزديكترين اطرافيانم. چون شما همگى سالم هستيد پس نمى توانيد درك كنيد كه من چه مى كشم، همه مى گويند تحمل كن، صبور باش، توكل داشته باش. گفتن اين جملات آسان است اما مطمئنم اگر خودشان در اين وضعيت باشند، نمى توانند، دقيقه اى به حرفها و نصايحشان عمل كنند.» * پياده روى در پارك، چاشنى خوشمزه يك صبح تا عصر، شنبه تا جمعه، اول ماه تا آخر ماه و فروردين تا اسفند شما چگونه مى گذرد، چه كارهايى انجام مى دهيد، شايد آنقدر كارهاى مختلف و زيادى انجام مى دهيد كه طومارى بلند هم نتواند آنها را ليست كند. اما او دقيقاً مى داند كه تمام اين ساعت و روزها به چه كارهايى مشغول است. «روزهاى زوج كه نوبت دياليز دارم ساعت ۱۱ صبح از خانه راه مى افتم از ساعت ۱ بعد از ظهر تا ۵ بعد از ظهر دياليز مى شوم. آنقدر بى هيچ حركتى دراز كشيده اى كه وقتى از تخت بلند مى شوى همه بدنت سر شده است. با اين حال بايد خودت را به خانه برسانى. اگر حال و حوصله داشته باشم تلويزيون تماشا مى كنم و با پدرم گپ مى زنم بعد هم خواب تا فردا صبح، روزهاى فردهم به دنبال دارو و آزمايش در كوچه و خيابانهاى اين شهر مى چرخم اگر قوايى هم باقى مانده باشد شايد چند دقيقه اى پياده روى در پارك را چاشنى آن كنم و ياد روزهاى گذشته را در ذهنم مرور كنم.» سفت و محكم همه و جودت را مى گيرد. دقيقه اى هم رهايت نمى كند. از صبح تا شب از امروز تا فردا. بى چك و چانه دردى براى همه فصول را به نام خود ثبت كرده است. * راحت شد غصه نمى خورد گاهى براى خريدن ناز مادر، خودت را به مريضى مى زنى. مادر هم مى داند مريض نيستى اما براى شاد كردنت آن كارى را انجام مى دهد كه تودوست دارى. دستى به سر و گوشت مى كشد، قربان صدقه ات مى رود. دورت مى چرخد و... خلاصه كلى از مريضى مصلحتى ات لذت مى برى اما امان از آن موقعى كه جدى جدى بيمار شوى و دلبند مادر روبروى چشمانش آب شود. «وقتى مادرم فهميد، كليه هايم را از دست داده ام، روز و شب كارش شده بود گريه كردن. آنقدر اشك ريخت تا چهل پنجاه روز پيش فوت كرد، آدم سالم هم به راحتى نمى تواند مصيبتى بر اين سنگينى را تحمل كند، چه برسد به آدم بيمارى مثل من» خيلى اوقات دلتنگ مى شود و هواى مادر به سراغش مى آيد اما خودش را اينگونه آرام مى كند كه خدا را شكر كه راحت شد و ديگر غم و غصه مرا نمى خورد. * چشم به راهى ندارم ۳۰ ساله است و سالهاى پر التهاب جوانى بى حاصل از آرزوهاى جوانى از كنارش مى گذرد و او تنها نظاره گر روزهايى است كه از دست مى روند. مى پرسم قصد ازدواج داشته اى، دارى يا نه؟ «قبل از اينكه متوجه بيمارى ام بشوم در شرف ازدواج بودم، كارها به خوبى پيش مى رفت كه ناگهان از بيمارى ام مطلع شدم و تصميم گرفتم ماجرا را مسكوت باقى بگذارم. اوائل دختر مورد علاقه ام قبول نمى كرد اما راضى اش كردم. الآن خيالم راحت است كه خودم هستم و خودم. كسى چشم به راهم نيست. اصلاً دليلى نداشت كه كس ديگرى را هم اسير خودم كنم.» پشيمان نيست، چون منطق و احساسش نه تنها حكم به نادرست بودن عملش نمى دهد بلكه رضايت را در وجودش نشانده است. * نه كليه دارى نه پول خدا را شكر كن پول ندارى اما سالم هستى. چند بار در زندگى اين جمله را شنيده اى و چند بار شنيده اى كه پول نيست، سلامتى هم نيست. سرما نخورده اى كه با چهار صد پانصد تومان، چند تا قرص مسكن و آنتى هيستامين بخرى و خوب شوى. ماجرا جدى تر از اين حرفها است، كليه ندارى. يعنى بخش مهمى از سيستم سلامتى بدنت از كار افتاده است. بايد هميشه دياليز شوى، بايد هميشه قرص بخورى، بايد دائم تحت مراقبت پزشك باشى. حالا تصور كن بى پول باشى و كليه هم نداشته باشى. «افراد تحت بيمه تأمين اجتماعى به شكل رايگان از خدمات درمانى استفاده مى كنند اما تا پرونده بيمارى شخص آماده شود و كارهاى ادارى آن انجام بگيرد، گاهى چند ماهى گذشته و فرد مجبور است تمام هزينه هاى سنگين درمان را به عهده بگيرد مثلاً داروى EBREX (آمپول خون ساز ) كه خيلى هم سخت آن را گير مى آورى بسته به نوع كيفيتش از ۸ تا ۱۳ هزار تومان به شكل آزاد فروخته مى شود. بيمه هاى ديگر مثل خدمات درمانى هم عملاً هيچ كمك چشمگيرى به افراد تحت پوشش شان نمى كنند.» با اين همه مشكل، قصد ندارى پيوند انجام بدهى؟ «مگر پيوندزدن به همين راحتى ها است؟ دردسر آن گاهى به مراتب بيشتر از دياليز است. از هزينه هايش گرفته تا احتمال پس زدن آن توسط بدن، در صورت موفق بودن عمل هم تا آخر عمر بايد قرص بخورى. داروهايى كه علاوه بر قيمت سنگينشان آنقدر سخت به دست مى آيند كه پيوند را تبديل به ريسك كرده اند تا درمان.» كليه هايت از كار مى افتد. تنگى نفس پيدا مى كنى، افت فشار خون به اضافه جمعى از عوارض ديگر را هم اگر به آن اضافه كنى اينها همه يعنى ديگر انسان سالم نيستى و نمى توانى مانند سابق زندگى كنى. اما مگر نمى توان زندگى را از دريچه بيمارى ديد و با آن شاد زيست؟
|