مراقبت يا كار با كودك بيمار، تجربه اى است كه تقريباً همه كسانى كه با كودك سروكار دارند به درجات مختلف به آن دست يافته اند.بيمارى يك امر دائمى و مطلق محسوب نمى شود و كيفيتى تغيير پذير است يا دست كم حكم كلى اين نيست كه بيمار هميشه بيمار بماند.همين موقتى بودن حالت بيمارى، نسبت به كل زندگى كودك، سبب مى شود بپنداريم بيمارى چيزى نيست كه كسى را ويژه كند.در حالى  كه آن چه مسلم است كودك در دوره بيمارى، به خدمات خاص نياز دارد؛ از جمله كتاب ها و كتابخوانى هاى ويژه و خاص خودش.پس بايد ديد كه براى اين كودكان، در حوزه كتاب  و كتابخوانى، چه بايد كرد و چه مى شود كرد؟ اين مطلب، با هدف پاسخ دادن به اين پرسش ها و با استفاده از تجربه  گروه كتاب و كودكان بيمار شوراى كتاب كودك، تهيه شده است.
كودك بيمار كيست؟
سازمان بهداشت جهانى (WHO)، در تعريف سلامتى چنين مى گويد:
«سلامتى عبارت است از رفاه كامل جسمى، روحى، روانى و اجتماعى؛ نه فقط نبودن بيمارى يا نقص عضو.»
به هر حال، سلامتى مفهومى نسبى دارد و «در دامنه اى بين رفاه بهينه  تا سطوح مختلف اختلال عمل بدن، از جمله از كارافتادگى كلى، يعنى مرگ مى گنجند و به طور كلى كسى را مى توان سالم دانست كه بتواند در زندگى روزمره تعادل جسمى، روانى و اجتماعى خود را حفظ كند.»
منظور از بيمار در اين مقاله، بيماران روانى، عقب ماندگان و روان پريشان مختلف نيست؛ هر چند چهار عامل «جسمى، روحى، روانى و اجتماعى» به يكديگر مربوطند و تفكيك دقيق آن ها ناممكن است.منظور ما از كودكان بيمار، كودكان و نوجوانانى است كه فقط دچار نوعى بيمارى جسمى هستند.
اين بيمارى از اين نظر، به سه دسته تقسيم مى شود:
- بيمارى هاى ساده با دورة درمان كوتاه يا با درمان هاى سطحى و سرپايى
- بيمارى هاى پيچيده و علاج پذير با دوره درمانى طولانى
- بيمارى هاى سخت علاج يا فعلاً لاعلاج با دوره هاى بسترى بودن كوتاه يا طولانى
تفاوت كودك و بزرگسال بيمار نيز علاوه بر تفاوت  سنى و ويژگى هاى مربوط به آن كه درمان و مراقبت  ويژه اى مى طلبد، از نظر اثر بيمارى بر روند رشد نيز مى  تواند مورد توجه قرار گيرد.به اين معنى كه هر وقفه اى در جريان طبيعى زندگى كودك (از جمله بيمارى)، مى تواند روند عادى رشد او را دچار اختلال كند.به همين دليل است كه هر برنامه ريزى مناسبى براى دوران بيمارى و درمان كودك، مى تواند مستقيم و غيرمستقيم به جبران وقفه هاى احتمالى در روند رشد و ترميم جريان زندگى طبيعى كودك يارى رساند.
كتاب و كودك بيمار
كتاب از دو طريق مى تواند در خدمت كودك بيمار قرار گيرد؛ يكى مستقيم و در ارتباط با خود كودك، ديگرى از طريق ارتقاى سطح آگاهى جامعه در اين زمينه كه مخاطبان آن مى توانند از خانواده  گرفته تا ساير اطرافيان، كادر درمانى، آموزگاران و دوستان كودك باشند و آگاهى ها مى تواند درباره كودكان، اثر بيمارى بر آن ها، روش هاى برخورد با كودكان بيمار و...باشد.
هدف از ارائه كتاب به كودكان بيمار
كتاب مى تواند با توجه به هدف هاى زير، در اختيار كودك بيمار قرار گيرد:
- ايجاد نيرو و برانگيختن احساسات سالم
- فراهم آوردن زمينة تفريح و سرگرمى
- تحريك احساسات و استعداد هاى ذاتى براى گذراندن زندگى روزمره و شركت در زندگى عادى
- رفع بى حوصلگى و ايجاد فعاليت هاى مناسب و سرزندگى
- ايجاد فرصت هايى براى ارتباط كودك بيمار با ديگران
- خارج كردن كودك از دنياى كابوس و نيز تخليه روانى او (به ويژه با استفاده از فعاليت هاى همجوار با كتابخوانى)
- كاهش اضطراب از طريق در اختيار قرار دادن اطلاعات درست و علمى و پاسخ به ابهام هاى كودك
- كاهش ترس
- كاهش احساس تنهايى و غربت
- كاهش درد و ناراحتى هاى ناشى از بيمارى
- كاهش درد ناراحتى هاى ناشى از شيوه هاى درمانى
- پر كردن اوقات بيكارى و خلأ محروميت از زندگى عادى
- آماده كردن كودك براى جبران عقب ماندگى هاى درسى
- سهيم كردن كودك در تجربه هاى ديگران
- كمك به كودك در ايجاد ارتباط با ساير كودكان بيمار (معمولاً چنين رابطه اى براساس احساس مشترك اضطراب، ترس، غربت و...شكل مى گيرد، نه فقط سن و جنس)
- ايجاد علاقه به مطالعه بعد از گذراندن دوره بيمارى
ويژگى هاى كتاب براى كودكان بيمار
كتاب هايى مى تواند مستقيم در اختيار كودكان بيمار قرار گيرد كه ويژگى ها و معيار هاى زير در آن ها وجود داشته باشد:
- پيشداورى نسبت به بيمارى يا ناتوانى هاى ديگر نداشته باشد.
- خواننده را گول نزند و امتياز بيجا به او ندهد.
- حاوى اطلاعات درست، به ويژه درباره بيمارى ها باشد.
- پركشش باشد.
- غم انگيز و ناراحت كننده نباشد.
- اميد به زندگى و مقاومت را در خواننده تقويت كند.
- خواندن آن شيرين و لذت بخش باشد.
- مطالب آن به زبانى ساده و روان نوشته شده باشد.
- كوتاه باشد و اگر هم طولانى است، به بخش هاى كوتاه تقسيم شده باشد.
- حروف آن حتى الامكان درشت تر از نوشته هاى معمول باشد.
- خط ها كوتاه و فاصله  آنها بيشتر از معمول باشد.
- كتاب سبك باشد.
- داراى تصويرهاى شاد و زنده و زيبا باشد.
مريم احمدى

مهرى حقانى
نگاهى به برنامه هاى كودك تلويزيونى كشورهاى پيشرفته، نمونه خوبى براى آن است كه بدانيم آشنايى و دوستى با كتاب بيش از حرف و نصحيت نيازمند ابتكار عمل و كار گروهى است.در برنامه هاى كودك رسمى ترين شبكه تلويزيونى بريتانيا، ولو در سرگرم كننده ترين و شادترين برنامه ها، عنصر كتاب و داستان گويى از طريق مشاهده عينى ورق زدن كتاب و توجه به عكسها و شخصيت هاى كتاب گنجانده شده است.كتاب هايى نيز هستند كه چون نقش راهنما را به عهده دارند از همان ابتدا جست وجوگرى را به كودكان و نوجوانان مى آموزند.درحقيقت استفاده از كتاب هاى كليدى به نوعى خود مروج كتاب خواندن است. پس تنها يك حركت خاص دراين حوزه موردتوجه نيست. بنيان و سير جريانى است كه اين حركت درحوزه كتابخوانى و كتابخانه هاى مدارس مى تواند بيافريند.

فرهنگنامه كودكان و نوجوانان اين ويژگى را دارد كه نويسنده مقاله ممكن است طرح مقاله اى مشابه را دراختيار داشته باشد و ملزم به رعايت آن باشد و براى هر اطلاعى بايد به صحت آن كاملاً اطمينان داشته باشد و آن را درست و در جاى خود ارائه دهد. او نياز به نوعى خلاقيت دارد و بايد بتواند خود را جاى كودك و نوجوان مراجعه كننده بگذارد. پرسشهاى او را در ذهن خود مرور كند. حتى منشأ پرسش را كه گاه كتاب درسى است و گاه مطلبى در مطبوعات يا رسانه ها بشناسد و حدود آگاهى لازم را نيز معين كند. نويسنده فرهنگنامه حق داورى اظهارنظر شخصى، بزرگ و كوچك جلوه دادن بعضى وقايع و جهت گيرى سياسى را ندارد. همه اين ويژگى ها كار او را دقيق و دشوار و زمان بر مى كند.در هر جلدفرهنگنامه مقاله هايى وجوددارند كه با نام مقاله هاى دشوار مشخص شده. اين مقاله كه بيشتر مقاله هاى بلند و خاص هستند نياز به تفكر و مطالعه فراوان، جست وجو، مشاوره، نوشتن و بازنوشتن و يافتن طرح خاص خود را دارند و بايد زمان لازم را براى آنها درنظرگرفت.در بيشتر اين مقاله ها شوراى مشورتى كودكان و نوجوانان فرهنگنامه با پرسشهاى گاه منظم و گاه پراكنده خود به كيفيت آنها افزوده اند.مثلاً پيام آنها اين است كه نمى تواند مقاله فرهنگنامه تكرار مطلب درسى باشد. همچنين نبايد نقش كتاب دانستنيها را داشته باشد و به هر سؤال، در چند جمله جواب بارى به هرجهت داده شود.
توران ميرهادى به طور جزئى ترى مى گويد: درمرحله اول و در ۳۵ رشته دانش بشرى مدخل بندى كرديم. وقتى تقريباً عنوان اين ۶ هزار مقاله را پيداكرديم متخصصين را براى نوشتن دعوت كرديم. افراد به گروه تبديل شدند. اين ۶ هزار مدخل در ۲۵ جلد تقسيم بندى شده است. اگر ما تنها در گذشته يك جلد را كارمى كرديم هم اكنون ۴ جلد را با هم كارمى كنيم. هرجلدى ۳ گرداننده دارد. ويراستاران به اضافه مسؤولان گروه و بخش ادارى زيرنظر يك شوراى اجرايى و درنهايت زيرنظر هيأت مديره كارمى كنند. در هر مقاله كه قبلاً «نفر» آن را به عهده مى گرفت الآن «گروه» كارمى كند. مثلاً درياى خزر در گروه جغرافيايى ايران است. گروه، گروه تخصصى است بعد از اين مرحله مقاله براى بازبينى مى رود. سياستگذاران فرهنگنامه كل مقاله را مى خوانند. هر نظرى هر نكته اى پيش متخصص يك رشته مى رود . بعد از ۲ مرحله بازبينى به گروه تخصصى و ويرايش مقدماتى برمى گردد. پس از بازبينى علمى براى ويرايش نهايى مى رود.
متن و نقشه و تصوير هماهنگ مى شود و بعد براى حوزه چاپ مى رود. شوراى مشورتى ما كه حدود صد نفر هستند، همسن گروه سنى فرهنگنامه هستند كه مقالات را مى خوانند مبادا مقاله سنگين باشد يا ساده نگرى شده باشد تا اين مقالات براساس توان درك آنها باشد. درنهايت اينكه، وقتى ما اين كار را شروع كرديم چند نفر از كتابداران زبده مدرسه اين كار را قدم به قدم به ما ياد دادند. هدايت اين متخصصان طراز يك از ما دانشجويان تمام وقت ساخت. هركس به فرهنگنامه مى پيوندد وارد حوزه آموزش مى شود. هماهنگ كننده گروه تخصصى او را مرحله به مرحله پيش مى برد. تا درواقع توانايى نوشتن يك مقاله را پيدا كند يا گروه ترويج كه براى معرفى فرهنگنامه كارگاههايى برگزارمى كنند. درگروههايى كه ذكر شد ريزش نيرو داريم و اين نشان مى دهد آموزش و پرورش نوشتن، تحقيق و جست وجوى منابع و نظام دادن به دانش را درست آموزش نمى دهد. چون بحث انشا ضعيف است. گاهى از ۴۰ نفر در هرگروه ۱۰ نفر باقى مى مانند. ما هم اكنون درگروههاى اخترشناسى، فيزيك، مهندسى و فلسفه اسلامى كمبود نيرو داريم. كتاب ماه، صدا و سيما، راديو، راديوپيام نيز مطالبى داشته اند ولى مداومت ندارد. فرهنگنامه سايتى هم با آدرس CBC.ir دارد.شبكه رشد آموزش و پرورش هم همكارى مى كند ولى ما مطمئن نيستيم چقدرفرهنگنامه در دسترس بچه ها هست. گويا امانت داده نمى شود و اين يك خطاى اساسى است. فرهنگنامه دراختيار كلاسها قرارنمى گيرد. معلمها تشويق به استفاده نمى شوند و تعداد كم است. بهترين مكان ترويج، كتابخانه ها و كانون پرورش است. كتابداران بايد فرهنگنامه را بهتر بشناسند و كتاب را بتوانند به راحتى در دسترس بچه ها قرار دهند. در كشورهاى پيشرفته ناشران قوى در كنار مجموعه ها و مرجع هاى ديگر، فرهنگنامه كودكان را نيز قرارمى دهند.مثلاً Britanica بزرگسال، نوجوان و كودك وجود دارد. يا مؤسسه لاروس دهها كتاب مرجع دركنار هم مى آورند و چون وابسته به مؤسسه هاى انتشاراتى هستند، تبليغ آسانتر است.
دبير شوراى كتاب كودك مى گويد هم اكنون در درون فرهنگنامه يك مكانيسم پژوهش و ارزيابى پديدآمده. شوراى مشورتى دشوارى مقالات را بررسى مى كند و هشدارهايى مى دهد. بعد هشدار به سيستم برمى گردد و سعى مى شود تصحيح شود. بنابراين ارتباط دائم به صورت هم انديشى وجود دارد درست مثل يك ارگانيسم زنده.يحيى مافى عضو هيأت مديره شورا و نماينده شورا در شركت تهيه و نشر فرهنگنامه درمورد تيراژ فرهنگنامه مى گويد تيراژ بين ۱۰ تا ۱۲ هزار است. همه كسانى كه در ايجاد اين فرهنگنامه سهيم بوديم، معلم بوديم و دراين سالها بيشتر از ۹ جلد چاپ نكرديم. چون كمكى جز كمك مردم نبوده وزارت آموزش و پرورش بخشنامه مى كند كه مدرسه ها بايد كتابخانه داشته باشد. ولى توجه نمى شود كه اولين كتابى كه وارد مى شود بايد كتاب مرجع باشد. پدر و مادر به همه پرسشها نمى تواند پاسخ دهد، بچه ها مشكلات عديده اى درمورد مباحث مختلف پيدا مى كنند و گاهى سؤالاتشان از معلم زياد مى شود. معلم هم كه بحرالعلوم نمى تواند باشد و معلم راهى براى بالابردن پاسخ پيدا نمى كند. در ۱۲۰ هزار مدرسه موجود آيا اولين كتاب نبايد كتاب مرجع باشد. خيلى مواقع معلم پاسخى كه مى دهد ممكن است درست نباشد ولى بچه ها آنچه ياد مى گيرند براساس نيازى است كه دارند.
سال پيش آموزش و پرورش هزار دوره خريد ارشاد هم هزار دوره مى خرد و بين كتابخانه هاى عمومى توزيع مى كند. اما كافى نيست. اگر مسؤولان مربوطه اين كتاب را بهتر بشناسند مثل ما اصرار خواهند داشت در هر مدرسه وجود داشته باشد كه نياز اوليه و فورى كتابخانه ها و مدارس است.
هم اكنون مشكل، معطل ماندن درارشاد است. فرهنگنامه با كتاب فرق دارد. كتاب با يك موضوع و فرهنگنامه با صد موضوع و صد متخصص و نويسنده درگير است.هرمقاله را يك متخصص نوشته پس راهكار متفاوتى براى بررسى كتاب مى طلبد و هر بررسى قدرت بررسى آن را ندارد.
در مهرماه سال ۸۴ جلد ۱۰ تهيه شده و الآن در انتظار اجازه چاپ در ارشاد است و ما اميدواريم به چاپ برسد وگرنه به نمايشگاه نخواهدرسيد ولى تاكنون به نتيجه اى نرسيده ايم.
چنانكه مسؤولان فرهنگنامه مى گويند، اهميت به كتاب مرجع به شناختى كه مسؤولان از كتاب مرجع دارند، برمى گردد.
گفتنى است فرهنگنامه كودكان و نوجوانان در سال ۷۷ جايزه كتاب سال را از آن خود كرد. جايزه ترويج مقام معلم و همچنين جايزه برگزيده مقالات اسلامى ازطرف يك پژوهشكده مستقر در قم را گرفته اما به گفته توران ميرهادى اگر اين شناخت وجودنداشته باشد مجوز نشر در مراحل متعدد متوقف مى شود.
درطول اين سالها شايد بلندترين توقف ۲ سال و ۲ روز براى جلد دوم بوده و دليل آن هم به مقاله اخوان ثالث برمى گشت كه گفته شد بايد از دانشنامه ها حذف شود. انصارى مى گويد: جلسه اى در شورا تشكيل شد و تأكيد شد انسان تاريخى كه در اين سرزمين زيسته با هيچ مترمميزى نمى تواند حذف شود اين مسأله تا ورشكستگى ناشر پيش رفت و ما حذف نكرديم ولى دانشنامه هاى ديگر حذف كردند و بعد دولت متوجه شد كه اين تصميمات چقدر ناقص و مضر است. درنهايت براى بررسى فرهنگنامه تنها كافى است اسامى شوراى پديدآورندگان و شوراى علمى و يارى دهندگان كه در آغاز هر فرهنگنامه به تفصيل مى آيد، مطالعه شود.
برجسته ترين مشاوران علمى و فنى و انديشمندان ما همين كه حاضرند نامشان آورده شود، كافى است.حالا يا ما به متخصصان مختلف اعتماد داريم يا نه.
مافى مى گويد: اينجا يك مؤسسه غيرانتفاعى و غيردولتى است و بيش از ۹۰ تا ۹۵ درصد اين مقالات اهداست. جامعه متخصص و صاحب مقالات علمى صاحب اموال و املاك نيستند ولى مقالات ارزشمند خود را به فرهنگنامه اهدامى كنند ولى تأخير در مجوزها، از ذوق مردم هم مى كاهد.مطالعه نشان مى دهد كه دائرة المعارفهاى معروف جهان كه چندين بار نيز ويرايش شده اند و دهها سال از تدوين آنها مى گذرد به پرسشها و نيازهاى مخاطبان كشور خود توجه خاص دارند و اين همه در خور توجه و شناخت بيشترى از سوى مسؤولان فرهنگى است.