فاطمه مصطفوى
هر دو پزشك هستند. همكلاس بوده اند و اتفاقاً هر دو هم در شاخه هاى يك مدرسه درس خوانده اند. اما يكى در بخش ژنتيك كار مى كند و ديگرى وارد تحقيقات پزشكى و علوم مديريت شده و مديريت تكنولوژى اطلاعات پزشكى را انتخاب كرده است. «زيبا ماهربنايى» و «فرزان مجيدفر» كه به اتفاق فرزند بزرگترشان «مهدى» توانسته اند، اولين «سيستم مشاوره ژنتيك از راه دور» را طراحى و آماده بهره بردارى كنند.
* «ژنتيك از راه دور» چه كاربردهايى براى مردم دارد
دكتر ماهربنايى: در ايران ۶۰ تا ۷۰ درصد ازدواج ها فاميلى است و اين زوج ها براى تولد فرزندان خود حتماً لازم دارند كه با مراكز مشاوره ژنتيك ارتباط داشته باشند و از نظر بيمارى ها و نقص هاى احتمالى تولد بررسى شوند، در حالى كه در بعضى از فصل ها مردم نمى توانند به تهران بيايند و از طرفى هزينه رفت وآمد و مشاوره هم زياد است؛ اين سيستم از هزينه ها و رفت وآمدها كم مى كند.
* يعنى به همه سؤالات زوج هاى فاميل از راه دور پاسخ داده مى شود
دكتر ماهربنايى: در مرحله آزمايشى از ۱۰۰ پرونده بررسى شده اين نتايج به بدست آمد، ۳۷ درصد افراد با پاسخ به سؤالات مطرح شده واقعاً نيازى به مشاوره نداشتند. ۴۵ درصد از پرونده ها هم از طريق مشاوره غيرهمزمان و غيرحضورى اينترنتى جواب مسائلشان را مى گيرند؛ اما در ۱۸ درصد پرونده ها احتياج به مشاوره حضورى هست، يعنى در حقيقت ۸۲ درصد افراد در همان مراحل اوليه و بدون نياز به حضور در مركز مشاوره جواب مسائلشان را مى گيرند و فقط ۱۸ درصد باقيمانده احتياج دارند كه به مركز بيايند.
* جواب اين ۸۲ درصد چقدر قابل اعتماد است
دكتر مجيدفر: ببينيد ۳۷ درصد افراد واقعاً نيازى به مشاوره ندارند، نه حضورى و نه غيرحضورى. چون با سيستم سؤالاتى كه مطرح مى شود و با بررسى پاسخ ها به اين نتيجه مى رسيم كه مشكلى ندارند؛ اما اگر مشكلى وجود داشته باشد دو طرف، يعنى مشاور و مشاوره گيرنده به صورت غيرهمزمان يعنى مثلاً از طريق ايميل با هم مرتبط مى شوند و به سؤالاتشان جواب داده مى شود؛ اما اينها آمار است و مسئوليت پزشكى بحث ديگرى است. ممكن است سيستم به عنوان مشاور پاسخ بدهد؛ اما روى اين پاسخ نمى شود، قضاوت كرد.
* يعنى در هرحال قطعيتى در جواب ها وجود ندارد، درست است
براى ۳۷ درصدى كه نيازى به مشاوره ندارند، چرا؛ اما سيستم در مواردى كه پاسخ ها مشكلى را نشان مى دهد، پرونده درست مى كند و به ايميل متخصص ژنتيك فرستاده مى شود و تماس بعدى براساس نظر متخصص است كه برقرار مى شود.
* اگر اين سيستم را يك مهندس طراحى مى كرد با طراحى فعلى چه فرقى داشت و حضور يك متخصص ژنتيك به عنوان يكى از همسران و پزشك محقق به عنوان همسر ديگر چه امتيازى به اين سيستم داده است
دكتر مجيدفر: من و همسرم به عنوان همكار و همسر از مسائل كاريمان با هم زياد صحبت مى كنيم؛ وقتى او از مسائل مردم در مشاوره ژنتيك صحبت مى كرد، من به عنوان يك پزشك هم درك مى كردم و هم احساس مسئوليت پزشكى داشتم، پس لازم ديدم با ديد پزشكى، اين سيستم را طراحى كنم، البته ديد پزشكى در اين طراحى خيلى سؤالات و راه حل ها يا نگرش ها را تعيين كرده است كه اگر يك مهندس مى خواست طراحى كند به جزئيات نيازهاى مشاوره گيرندگان شايد دسترسى نداشت.
* آيا مشاور ژنتيك لازم است حتماً بيمار را ببيند يا كلاً از طريق غيرحضورى مى توان مسائل را بررسى كرد
دكتر ماهربنايى: بله در بحث هاى روانشناختى لازم است بيمار را از نزديك ببينيم.
* ممكن است شما تشخيصى بدهيد كه خود خانواده ها به آن اشاره نكرده باشند
دكتر ماهربنايى: بله، مثلاً در كم شنوايى ها، گاهى به دليل اين كه در خانواده عادى به نظر مى رسد؛ اصلاً اشاره اى نمى كنند، در حالى كه ما در ملاحظه بالينى اين را متوجه مى شويم و در بررسى هايمان مورد توجه قرار مى دهيم.
* آقاى دكتر، شما گفتيد ۸۲ درصد افراد در سيستم «مشاوره ژنتيك از راه دور» نيازى به مشاوره حضورى ندارند، چقدر امكان خطا وجود دارد
دكتر مجيدفر: الآن نمى توانم بگويم. بايد تست حساسيت را انجام دهيم و بعد پاسخ قطعى شما را بدهم.
* الآن در مرحله استفاده اينترنتى قرار نگرفته ايد
دكتر مجيدفر: نه، بايد برخى از آزمون ها تكميلى روى آن انجام شود.
* پسرتان چه بخشى از كار را انجام داده است
دكتر مجيدفر: او طراحى صفحات وب را انجام داد. اين همكارى او هم نتيجه همان گفت وگوهاى خانوادگى است كه همه از نياز هم باخبر مى شوند و به فكر طراحى و همكارى مى افتند.
* در اين سيستم فقط مشاوره قبل از ازدواج در ازدواج هاى فاميلى صورت مى گيرد
دكتر ماهربنايى: اين مشاوره براى قبل از ازدواج طراحى شده، ولى در بقيه موارد مثل بارداران بالاتر از ۳۵ سال و خانواده هايى كه فرزند معلول دارند، مى تواند كاربرد داشته باشد.
* آيا فقط براى ايرانى ها قابل استفاده است
دكتر مجيدفر: در محيطى كاملاً فارسى طراحى شده ولى قابليت ترجمه هم دارد.
* هزينه اى هم دارد
اين سيستم، نه؛ ولى در پزشكى از راه دور در كل دنيا مسئله مالى با دبيت كارت انجام مى شود.
* به نظرتان اين مشاوره برد روستايى هم دارد
دكتر مجيدفر: بله... چون در بسيارى از روستاها در سطح كشور امكان ارتباط با اينترنت برقرار است.
* با هر سطح سوادى مردم مى توانند وارد اين سيستم بشوند و سؤالات شما را جواب بدهند
دكتر مجيدفر: بله، در اولين كنگره تله مديسين هم مطرح كردم. اين سيستم بايد چند خصوصيت داشته باشد كه يكى از آنها سادگى است. يعنى پيچيدگى كامپيوترى نداشته باشد تا افرادى با سواد زير ديپلم هم بتوانند استفاده كنند.
* خانم دكتر! بيشترين مراجعه به مشاور ژنتيك با چه سؤالى مطرح مى شود
دكتر ماهربنايى: بيشتر براى ازدواج هاى فاميلى مى آيند. معلوليت هاى ازدواج هاى فاميلى بيشتر از ازدواج هاى غيرفاميلى است. تالاسمى در كشور ما شايع است.
* نقطه خطر همين معلوليت ها بوده، به دليل اين معلوليت هاست كه مشاوره ژنتيك قبل از ازدواج به صورت جدى مطرح شد
دكتر ماهربنايى: بله، بخصوص در تولد نوزادان تالاسميك و بيمارى هاى متابوليك چون معضلى است در ايران.
* كمترين عارضه يك ازدواج فاميلى چيست
دكتر ماهربنايى: ببينيد، در ازدواج با غريبه دو تا سه درصد احتمال خطر وجود دارد و در ازدواج فاميلى چهار تا پنج درصد. هر چند كه خيلى بالا نيست، ولى دو برابر مى شود و در نسبت هاى فاميلى هم كه دخترعمو ، پسرعمو و هم دخترخاله، پسرخاله محسوب مى شوند در معرض خطر تولد نوزاد معلول هستند. يعنى به ۱۰ تا ۱۲ درصد مى رسد.
* در اين ۱۰ تا ۱۲ درصد چه عارضه هايى ايجاد مى شود
دكتر ماهربنايى: بيمارى هاى اتوزوم مغلوب (مثل تالاسمى و اكثر ناشنوايى ها و بعضى موارد عقب ماندگى ذهنى) و يا بيمارى هاى با توارث پيچيده، يعنى چندعاملى مثل ديابت يا شكاف كام و حلق.
* تا حالا پيش آمده وقتى كار از كار گذشته، بيمارى به شما مراجعه كند
دكتر ماهربنايى: بله، زياد. مثلاً ازدواج كرده اند ولى درصد خطر براى فرزندانشان زياد است يا فرزند معلول دارند و مى خواهند احتمال خطر را براى فرزند بعديشان بدانند.
* چقدر مراجعه كنندگان به مشاوره اعتماد مى كنند
دكتر ماهر بنايى: زياد. معمولاً قانع مى شوند.
* آيا اين قانع شدن منجر به طلاق هم مى شود
دكتر ماهربنايى: در يكى دو مورد شده، ولى خوب ما راه هايى مثل فرزندخواندگى يا تخمك اهدايى را پيشنهاد مى كنيم.
* سقط هاى مكرر چقدر وابسته به ژنتيك است
دكتر ماهربنايى: ژنتيك در آن مؤثر است. اگر عوامل هورمونى يا اشكال آناتوميك نباشد، معمولاً به متخصص ژنتيك ارجاع داده مى شود. در دو يا سه سقط به بالا شايد عامل مؤثر، ژنتيك باشد.
* مشاوره ژنتيك در جلوگيرى از مشكلات رفتارى مثل اضطراب هم مى تواند، مؤثر باشد
دكتر ماهربنايى: در اضطراب و افسردگى خيلى عوامل دخيل هستند كه ژنتيك بخش خيلى كوچكى را در برمى گيرد. ژنتيك پيچيده است و البته رفتار پدر و مادر در چنين مسائل رفتارى خيلى مؤثرتر است. كلاً چنين سنجشى مشكل است.
* معلوليت هايى هم هست كه پيش از مدرسه كودكان خودش را نشان ندهد
دكتر ماهربنايى: بله مثلاً در سندرم كروموزوم X شكننده.
* آيا آدم هاى خلافكار نقشه ژنتيك خاصى دارند
دكتر مجيدفر: قبلاً چنين چيزى مطرح مى شد ولى اكنون خيلى به اين مسئله معتقد نيستند.
* پدران هم از نظر سن بارورى ژنتيك محدوديتى دارند
دكتر مجيدفر: بله، در بيمارى هاى غالب سن ۴۵ يا ۵۵ سال را حد مطلوب مى دانند. يعنى پدرى كه سن بالاى ۵۵ سال دارد مى تواند منشأ تولد فرزندى با يك بيمارى ژنتيكى باشد.
* بيمارى هاى ژنتيكى درمان دارند
دكتر مجيدفر: درمان ها نگهدارنده است يعنى قطعى نيست و باعث كاهش عوارض نمى شود.
* ديابت هم همينطور است
دكتر مجيدفر: در آينده ممكن است درمان قطعى هم در بيمارى هاى غدد مثل ديابت بوجود بيايد.
* با طراحى كامپيوترى ژنتيك مى شود نسل بهترى از انسان ها را به دنيا آورد
دكتر مجيدفر: در مورد گياهان و جانوران امكان اين كار وجود دارد و تحقيقات متعددى در اين زمينه انجام شده است ولى در مورد انسان اخلاق پزشكى چنين اجازه اى نمى دهد. البته در مورد انسان تحقيقات ژن درمانى برخى از بيمارى هاى ژنتيكى در جريان است.

مونا كربلايى
از دست دادن عزيزان يكى از پر استرس ترين وقايع زندگى هر فرد محسوب مى شود. در واقع آنچه بيشتر ما را اذيت مى كند، كنار آمدن با تنهايى و تغييرى است كه پس از فوت اشخاص نزديك رخ مى دهد.
هر فردى به شيوه خود با پديده «فقدان» عزيزان و «اندوه» حاصل از آن كنار آمده و مدت زمانى كه به طول مى انجامد تا شخص از لحاظ روانى مجدداً به وضع طبيعى بازگردد و به اصطلاح «شفا» يابد، متغير است، اما در نهايت بسيار مهم است كه فرد داغديده، شخصاً خواهان بازگشت به زندگى طبيعى باشد، زيرا سلامت روانى او در آينده به همين شفاى عاطفى بستگى دارد.
اگر يكى از عزيزان شما نيز به تازگى از دنيا رفته است، اميدواريم مطالعه اين گزارش، كمكى باشد براى درك اين كه چطور مى توان چنين اوقات سخت و تلخى را به سلامت پشت سر گذاشت.
* درك پديده اندوه
زمانى كه عزيزى ما را ترك مى كند، تجربه احساسات بسيار عميقى مانندغصه، اندوه و يأس همراه با اشك هايى كه دائم جارى مى شوند كاملاً طبيعى و جزيى از روند زندگى است. اين كه حتى گاهى احساس مى كنيم، اوضاع از كنترل خارج شده و تحمل اين وضعيت دشوار است نيز غير طبيعى نيست.
مدت زمانى طول مى كشد تا ذهن و احساس با يكديگر در درك فقدان پيش آمده هماهنگ شوند، اما دقيقاً پس از اين اتفاق است كه بازگشت فرد به وضعيت طبيعى خود امكان پذير مى شود.
نبايد فراموش كرد اندوه، به ما كمك مى كند تا نيرويمان را بازيابى كرده و بر آينده متمركز شويم.
* مراحل «اندوه»
با اين كه تقريباً هر فرد، به طور جداگانه اندوه را تجربه مى كند، اما روان شناسان معتقدند زمانى كه شخصى يكى از دوستان نزديك يا عزيزان خود را ازدست مى دهد سه مرحله را پشت سر مى گذارد تا مجدداً روال زندگى عادى خود را بازيابد. اين سه مرحله عبارتند از:
شوك يا گيجى- بلافاصله پس از شنيدن خبر فوت، هر شخص تقريباً دوره اى از احساس شوك را تجربه مى كند. برخى معتقدند ساعت هاى اوليه پس از مواجهه با اين موضوع را اصلاً به ياد نمى آورند زيرا قادر به رويارويى با واقعيت نبودند.
معمولاً اين دوره تا پاسى از مراسم سوگوارى به طول مى انجامد، البته بسته به اين كه پيوند عاطفى وى با فرد از دست رفته تا چه حد نزديك بوده است.
به هم ريختگى و آشفتگى- به طور طبيعى، كمى پس از مرحله شوك، احساسات فرد بازمى گردند. شخص به مرور برخى علائم فيزيكى مانند احساس تنگى قفسه سينه، نفس هاى بريده بريده، خستگى مفرط و آه كشيدن هاى پياپى را تجربه مى كند، اما علائم احساسى در اين مرحله جدى ترند: عصبانيت از اين كه شخص مورد نظر، خانواده و عزيزانش را ترك كرد، غصه شديد، نياز به گريه، بى ميلى به زندگى و بى اشتهايى و حتى از دست دادن كنترل احساسات، عموماً در اين مرحله تظاهر مى يابند.
نكته مهم در خصوص مرحله آشفتگى اين است كه على رغم دردناك بودن، وجود آن كاملاً طبيعى و ضرورى است. اكثر افراد اين مرحله را به سلامت طى مى كنند، اما براساس نوع شخصيت ها، گذران اين دوره، هفته ها، ماه ها و يا حتى چند سال به طول مى انجامد.
* بازسازى جسمى و روحى
با وجود اين كه زخم هاى عميق عاطفى، هرگز كاملاً فراموش نمى شوند اما پس از مدتى، درگير شدن با وظايف و فعاليت هاى روزمره همچنين مرور گذشته و زنده كردن خاطرات شيرين فرد درگذشته، موجب مى شود تا از درصد غم و اندوه كاسته شود. در ميان گذاشتن عواطف با دوستان نزديك نيز راهى است براى عبور از مرحله آشفتگى و بازگشت به زندگى طبيعى.
در هر صورت نبايد از ياد برد دو پديده مرگ و زندگى، در جدال دائم با هم به سر مى برند و تجربه از دست دادن عزيزان، امرى طبيعى روى اين سياره است. با اين وجود مى توان تلاش كرد تا به صورت آگاهانه، تلخى ناشى از فقدان را به سلامت پشت سر گذاشت.

فرهاد راد
امروز بار ديگر حضور پر قدرت
«مرگ» را كنارم احساس كردم،
زمانى كه براى بازديد از يك بيمار رفته بودم، ولى
او ناگهان رفت، به همين سادگى.
و هيچ كارى از هيچ كس براى او برنيامد،
همه چيز در يك لحظه اتفاق افتاد
و از آن لحظه فقط به اين فكر مى كنم:
منى كه بازگشتم به سوى تو اينقدر سريع و غير قابل پيش بينى است، چرا اينقدر از تو غافلم

فرشته عليزاده

* مواد لازم
۳۴۰ گرم شربت آبليمو
يك عدد ليموترش تازه
۲۵۰ گرم شكر
۱۵ گرم برگ نعناى تازه
* طرز تهيه
شربت آبليمو را در يك پارچ بزرگ بريزيد. پوست ليموترش را رنده كرده و در پارچ بريزيد، آب ليمو را گرفته و به آن اضافه كنيد، در يك كاسه كوچك برگ هاى نعنا و شكر كوبيده و با هم مخلوط كنيد. آن را در پارچ ريخته آن را گذاشته و بگذاريد چند ساعت بماند. سپس شربت را صاف كرده و با يخ بنوشيد. (براى تزئين آن مى توانيد از يك برگ نعنا استفاده كنيد).

آناهيتا خيرگويان

فرناز روشن، ۳۵ ساله، كارمند
نوروز امسال در سفر بوديم. از روزى كه راه افتاده بوديم حس غريبى داشتم، اما از بازگو كردنش امتناع مى كردم و واهمه داشتم.
به خودم مى گفتم شايد اين حس فقط يك حدس و گمان اشتباه باشد، تصميم گرفتم تا زمانى كه مطمئن نشده ام چيزى بروز ندهم.
وقتى از سفر برگشتيم بدون اين كه كسى خبر داشته باشد تنها به آزمايشگاه رفتم، ناشتا بودم.
وقتى خون از رگ هايم بيرون مى آمد انگار قلبم مى خواست كنده شود، اضطراب تمام وجودم را گرفته بود. گفتم: خدايا خودت كمكم كن.
از آزمايشگاه گفتند چند دقيقه بعد جواب را مى دهند. آن چند دقيقه براى من به اندازه يك سال گذشت تا اين كه خانمى با برگه هاى آزمايشگاه در دست و لبخندى بر لب به من نزديك شد و گفت: «خانم چشمتان روشن! مژدگانى فراموش نشه، مادر شدين» گيج شده بودم، باورم نمى شد، از خوشحالى نتوانستم جلوى اشك هايم را بگيرم.

زينب سادات محسنى

كودك شما به چه چيزى علاقه مند است
مى توانيد براى خوشحال كردن و زيبا كردن اتاق او، تصاوير يا عروسك هايى كوچك از موارد مورد علاقه او تهيه كنيد، تخت او را در صورت تمايل رنگ سفيد زده و آنها را بالاى تخت نصب كنيد.
براى جذاب تر شدن مى توانيد يك رشته چراغ نيز دور آنها و بالاى تخت كودك بپيچيد تا اتاق كودك رؤيايى شود.

افشين مجلسى

رژيم غذايى مديترانه اى براى بهبود بيمارى ديابت تحقيق جديدى است كه توسط محققان بريتانيايى ارائه شده است. اين رژيم شامل روغن زيتون، ماهى، غلات، خانواده مغزها، ميوه و سبزيجات است.
گوشت و مواد لبنى در اين رژيم نقش كمرنگى دارند. گفتنى است استفاده از اين رژيم به منظور درمان ممكن است دو يا سه سال به طول انجامد.در اين تحقيق بيش از ۱۰۳ بيمار مبتلا به بيمارى ديابت نوع دوم با استفاده از اين رژيم بهبود يافته اند. رژيم مديترانه اى و درمان بيمارى هاى قلبى و تصلب شرائين و پيشگيرى ،از ابتلاى جنين به بيمارى حساسيت هاى پوستى و آسم جلوگيرى مى كند.