printlogo


این خانه روشن است
گزارش «گروه زندگی» از «کانون خیریه سندروم داون ایران» و بچه هایی که پاکی و بی آلایشی و فوران زندگی در وجودشان شگفت زده ات می کند

سهیلا نوری

خشت خشت این خانه به عشق خو گرفته است. باید قدم در این خانه بگذاری تا هوای پاک صداقت را نفس بکشی و روشنایی را به چشم ببینی. در هر گوشه از این خانه روح فرشته‌ای بی‌بال در پرواز است. نشانی را که دنبال می‌کنی، می‌رسی به این خانه که در دل کوچه‌ای بن‌بست در یکی از خیابان‌های شلوغ این شهر جا خوش کرده است؛ خانه‌ای که 14 سال است ساکنانش هر روز از گوشه و کنار این شهر پر هیاهو می‌آیند و دور هم جمع می‌شوند تا قلب پر از آشوب پدرها و مادرهایی که کودکانی با سندروم داون دارند، باآرامش پیوند بخورد.خانه‌ای که به همت یک مادر و در میانه کورانی از ناملایمات پا گرفته و نام «کانون خیریه سندروم داون ایران» به خود گرفته است. گزارش خبرنگار گروه زندگی از این خانه و اهالی‌اش بی‌شک حرف‌هایی در دل خود دارد، که تاکنون نشنیده و نخوانده‌اید.

در بدو ورود به کانون، سراغ بانویی می‌رویم که بنیان این خانه را گذاشته است. صحنه‌ها و لحظه‌ها با سرعت نور از پرده ذهنش عبور می‌کنند. امروز 30 سال از آن لحظه شوک برانگیز گذشته است. او در ششمین دهه زندگی‌اش باور دارد، هرچه احساس خوب و توان برای مقابله با ناملایمات زندگی دارد زیر سر همان یک کروموزوم اضافه است که فرزند سومش را ناخواسته به مسیری سوق داد که قرار بر آن نبود.
پوراندخت بنیادی، بانویی که 30سال پیش، یعنی همان دورانی که خانواده‌های دارای فرزند47کوروموزومی، برای فرار از نگاه سنگین اطرافیان، فرزندان با سندروم داون خود را در خانه پنهان می‌کردند، تصمیمی متفاوت گرفت. او به جای اهمیت قائل شدن برای مسائل حاشیه‌ای، به فکر افتاد که آینده‌ای مطمئن‌تر برای فرزند سوم خود یعنی «آیدا» بسازد.
پوراندخت با یادآوری آن روزها می‌گوید: چانه زنی‌هایم را با خداوند خوب به خاطرم می‌آورم. وقتی که پس از دو فرزند، متوجه شدم «آیدا»‌ی من با سندروم داون به‌دنیا آمده است. دوست داشتم به زمین و زمان گلایه کنم. مدام زیر لب تکرار می‌کردم «آخر چرا من؟ مگر چه خطایی کرده‌ام که تاوان آن را اینگونه باید پس بدهم؟...» تکرار انواع و اقسام جمله‌های این چنینی کار هر روز و شبم بود، گرچه خوشبختانه مدت زیادی طول نکشید که بواسطه همراهی‌های همسرمرحوم و فرزندانم و البته ایمانی که به مشیت الهی داشتم با این موضوع کنار آمدم و به جای آنکه توانم را صرف گله و شکایت کنم، تصمیم گرفتم توانایی‌های دخترم را افزایش دهم، استعدادهایش را کشف کنم و آنها را در جهت شکوفایی سوق دهم.
با اینکه آن روزها بسیاری از مراکز توانبخشی اصرارهایم را نادیده می‌گرفتند و می‌گفتند برای آموزش دخترتان خیلی زود است و بروید سه سال دیگر بیایید، دلسرد نمی‌شدم. معلم زبان انگلیسی بودم و در زمینه آموزش دستی بر آتش داشتم، به همین دلیل دست به کار شدم و آموزش‌های مختلف و متناسب با سن آیدا را برای بهبود وضعیتش آغاز کردم. حرکات را از همسن و سالانش دیرتر انجام می‌ داد، اما مهم آن بود که دخترم نسبت به همسن و سالانش که با سندروم داون متولد شده بودند، وضعیت نسبتاً بسامان‌تری داشت و این نشان می‌داد تا حدی در کارم موفق بوده‌ام.
او که در سایه تلاش و عشق مادری کاری کرد کارستان، افزود: به همین میزان رضایت نمی‌دادم، زیرا پدر و مادرهای بسیاری را می‌دیدم که نتوانسته بودند با وضعیت فرزندشان کنار بیایند و سعی می‌کردند واقعیت زندگی دختر یا پسرشان را از دیگران مخفی کنند - در حالی اگر از بدو تولد مورد توانبخشی قرار بگیرند، نزدیک‌ترین گروه به بچه‌های عادی خواهند بود - تصمیم گرفتم با همراهی تعدادی از دغدغه‌مندان در زمینه سندروم داون، مرکزی را تأسیس کنم تا در آن به وسیله کار، گفتار، موسیقی و بازی درمانی، توانمند ساختن این گروه از جامعه و ارائه آموزش به آنها در رأس اهداف قرار گیرد، ضمن اینکه خانواده‌ها با آرامش و میزان پذیرش بیشتری نسبت به این واقعیت زندگی‌شان برخورد کنند. تلاش‌هایم نتیجه داد و توانستیم «کانون خیریه سندروم داون ایران» را در سال 1382 راه‌اندازی کنیم. هرچند از طریق مراکز دولتی و غیر دولتی متعدد آماج بی‌مهری‌های زیادی قرار می‌گرفتیم که تا همین امروز نیز ادامه دارد؛ با این حال دست از تلاش بر نداشتیم و تا به امروز توانسته‌ایم آن را سرپا نگه داریم. تعداد اعضای این مرکز از 50 نفر در سال 1382 به بیش از 1200 عضو رسیده است که نشان از طی شدن مسیری پربار دارد.
خانه‌ای سبز
خانه به نسبت کوچک است اما از فضای آن بهترین استفاده ممکن به عمل آمده است. کودکان، نوجوانان و جوانان با سندروم داون در طول هفته، ساعات زیادی را در این مرکز سپری می‌کنند تا فارغ از دنیایی که رد نگاه سنگین مردمانش در لحظه لحظه‌هایشان حک می‌شود، ساعاتی را در آرامش سر کنند و در کنار افرادی که از جان و دل تلاش می‌کنند آب در دل‌شان تکان نخورد، روزهای بهتری را تجربه کنند.محبت بچه‌های این خانه پایندت می‌کند. همان یک کروموزم اضافه کار خودش را کرده و دنیایی از مهربانی و بی‌پیرایگی را در وجود آنها قرار داده است.
وقتی مهران قندهاری 35 ساله و قهرمان وزنه‌برداری و شنا، محمد حسین شکوری راد 34ساله و قهرمان بولینگ، بوچیا و تنیس روی میز، خدایار آذرنیا 35ساله، دروازه بان و دارنده عناوین برتر جهانی، محمدرضا برازنده 30 ساله و دارنده مدال نقره در مسابقات جهانی بوچی، امین خواجه‌الدین قهرمان وزنه برداردی، ریحانه 21 ساله و قهرمان دو 200 متر جهان که در دوره‌های مختلف المپیک ویژه ( ایالات متحده ، یونان  و سوریه )شرکت داشتند، شمیم میرزایی، آیدامنصوری، کیارش، حریر و تمام بچه‌های بزرگ و کوچک این خانه با آغوشی باز و لبخندی محو نشدنی به میهمانان این خانه خوشامد می‌گویند و از اتفاقات ساده و به دور از حاشیه زندگی‌شان می‌گویند، تازه می‌فهمی چقدر درباره این آدم‌ها اشتباه می‌کرده‌ای و چقدر ساده می‌توان زندگی را بدون دغدغه و حاشیه زندگی کرد. آنها حتی از برخی همسن و سالان عادی خود هم موفق‌تر هستند و مدال‌های رنگارنگ‌شان حکایت از نقش آفرینی‌هایی دارد که در صحنه‌های بین‌المللی رقم زده‌اند.
 شاید باشند کسانی که از کنار این فرزندان ایران با بی‌تفاوتی عبور کنند یا اینکه بواسطه نداشتن آگاهی، آنها را به دور از استعداد و توانایی بدانند، اما واقعیت این است که آنها بدون اغراق فرشته‌های بی‌بال و پری هستند که تنها در حال سیر می‌کنند، به دور از شخم زدن گذشته‌های تلخ و آینده‌های مبهم، در لحظه زندگی می‌کنند و بهتر از آنهایی که در کارزار زندگی برای خودشان خروار خروار ادعا دارند، می‌دانند چطور از زندگی لذت ببرند. وقتی در کلاس قصه خوانی(همراه با ریتم)عمو کمال و عمو مجید – دو جوان موفق و متعهد به اخلاق کشورمان – فارغ از تلاطم این شهر اتل متل می‌خوانند ودر دنیای کودکانه خود غرق می‌شوند به اطرافیان‌شان می‌آموزند زندگی کوتاه‌تر از آن است که به غصه و غم بگذرد، شاید به همین خاطر است که چهره‌ها و هنرمندانی چون فریبا کوثری، فاطمه گودرزی، همایون اسعدیان، علی دهکردی، ایرج نوذری، مریم معصومی، روزبه نعمت اللهی، پرواز همای، رضا قدیریان، نیما نکیسا، معین هاشمی نسب، وحیدحسینی و عموهای فیتیله ای به‌عنوان سفیران‌شان هستند.
 زنجیره مهر
مدیر روابط عمومی این خانه هم سال‌هاست که نمک گیر اینجا شده است. پسر خاله‌اش «خدایار» و تمرین نقاشی با «آیدا عادل‌پور» او را به این خانه کشاند. مینا شجاع – استاد نقاشی بچه‌های با سندروم داون - از همان 14 سال قبل که کانون تأسیس شد، به فرشته‌های این خانه عشق می‌ورزد و بودن در کنارشان را رسالتی می‌داند که خداوند در تقدیرش قرار داده است.
«پسرخاله‌ام خدایار، در کمال ناباوری با سندروم داون به دنیا آمد، اما هیچ کدام از اعضای خانواده دلیلی برای پنهان کردن او از چشم دیگران نمی‌دیدند، به همین خاطر تا حدودی با این بچه‌ها آشنا بودم، تا اینکه خانم بنیادی دخترش را برای آموزش نقاشی نزد من آورد و همان آشنایی باعث شد پایبند کانون شوم و هنوزم که هنوز است نه تنها نتوانسته‌ام از این بچه‌های معصوم و ناب دل بکنم که بسیاری از دوستانم را با این فضا آشنا کرده‌ام و هر کدام از آنها با توجه به هنر و توانایی‌شان در طول هفته ساعاتی را به این مرکز می‌آیند تا در توانمند ساختن هر چه بیشتر این بچه‌ها یاری‌مان کنند. ضمن اینکه فعالیت‌های خالصانه و و داوطلبانه در این مرکز باعث شده خیلی از افراد با سندروم داون در شهرها و مناطق مختلف ایران از جمله مازندران، گیلان، بانه، اصفهان، مشهد، قزوین، کرج، وردآورد، قلعه حسن خان، به این مرکز بیایند و خدمات بگیرند یا افرادی دغدغه‌مند علاوه بر همکاری، در منطقه زندگی خودشان مراکزی را تأسیس کنند تا به این ترتیب زندگی افراد با سندروم داون کشور با آسایش بیشتری سپری شود.
راز زندگی
«آقای سماع» اما این بچه‌ها را از دنیایی دیگر می‌بیند. او که بیش از 20 سال در دنیای پر رمز و راز سماع چرخیده است، این بچه‌ها را بسیار نزدیک به اهداف سماع می‌داند.
امیرحسین حسنی نیا – نوازنده، آهنگساز و سرپرست گروه آقای سماع که بچه‌های کانون سندروم داون ایران او را «آقای سماع» صدا می‌کنند، از ساعاتی می‌گوید که در طول هفته با آنها می‌گذراند؛شاید طول مدت زمانی که با این بچه‌ها آشنا شده‌ام کوتاه باشد، اما حس می‌کنم سال‌هاست که می‌شناسم‌شان!. لوح وجود این بچه‌ها از هر لکه‌ای مبراست. پاک پاکند. این پاکی حیرت زده‌ات می‌کنند. گویی دنیای آنها همان دنیای خلاصه شده در سماع است.
 از سال‌ها قبل بواسطه این هنر زندگی بخش که خاصیت درمانی هم دارد، به فراخور کار و حرفه‌ام با افراد متفاوت و دارای توانمندی‌های مختلفی در ارتباط بوده‌ام، اما این بچه‌ها با همه کسانی که دیده‌ام، فرق دارند، در وجودشان کمال موج می‌زند وجملاتی ساده از جنس سادگی خودشان به زبان می‌آوردند. برخلاف بسیاری از ما آدمها که «پیاپی مسلمان و کافر می‌شویم» این بچه‌ها نوسان ندارند. بی‌آنکه تلاشی بکنند و زوری بزنند، خوب هستند! انگار روح سالم‌شان مرتب زیبایی پمپاژ می‌کند. آرزوهای بی‌خودی ندارند و معنی شعر سهراب هستند آنجا که می‌گوید «زندگی شستن یک بشقاب است» و مصداق خوبی هستند برای «کار ما نیست شناسایی راز گل سرخ، کار ما شاید این است که در افسون گل سرخ شناور باشیم.» سرپرست گروه موسیقی آقای سماع که می‌توانست تدریس به بچه‌های با سندروم داون را به یکی از شاگردانش بسپارد، مدتی است داوطلبانه با این مرکز خیریه که به قول خودش، فضایی سالم دارد، همکاری می‌کند. او با خنده‌ای بر لب در این باره می‌گوید: همان یک کروموزوم اضافه باعث شده که این بچه‌ها زیادی خوب باشند، ذات‌شان به گونه‌ای است که خوب می‌دانند چطور در سماع غرق شوند و ذهن‌شان را از آشفتگی‌ها دور کنند، برای همین در کنارشان آرامش دارم، خودشان به من می‌آموزند هر جلسه را چطور آغاز کنم و به پایان برسانم. وقتی شعری که مختص خودشان سروده شده است را برایشان می‌خوانم و ساز می‌نوازم، هر واژه این شعر را در وجودشان پیدا می‌کنم زیرا حتی اگر شبیه به آدم‌های دیگر نباشند و دنیا جایی برایشان نگذارد، کنار رؤیاهایشان می‌ایستند و تمام عمرشان را در روزهای بی‌خیالی بچگی می‌مانند.
حضور در این خانه و لمس لحظه‌های این چنینی آرزوی خیلی از ما آدم‌ها است، کاش از تجریه این فضا غافل نمانیم و خود را از این همه بی‌آلایشی محروم نسازیم. بی‌انصافی محض است اگر فرصتی برای رشد و زندگی به آنها ندهیم.