همراه با مادران دارای معلولیت به مناسبت روز مادر

بهشت زیر چرخ ویلچر این مادران است




محدثه جعفری
مقام مادر به حدی بالاست که با هیچ کلمه ای نمی توان  آن را توصیف کرد همه مادر داریم  و سختی هایی  را که برای بزرگ کردن و به قولی از آب و گل درآوردن فرزندانشان می کشند دیده ایم، چه قامت هایی که خم می شوند تا دیگری قامت بگیرد و روی پایش بایستد اما هستند بانوانی که با شرایطی متفاوت  طعم مادر شدن را می چشند، مادری که در حالت عادی راه رفتن برایش سخت و دشوار است و با کمک واکر یا عصا جابه جا  می‌شود حال باردار است و اضافه وزن آن هم در ماه های آخر وضع جسمانی‌اش را وخیم تر کرده است. 9 ماه با همه مشکلات و سختی‌هایش موجودی را در درون خود پروش می دهد تا روزی که برای اولین بار چشم در چشم کوچکش می اندازد و بوسه ای بر صورت نحیف و سرخش می زند لحظه به لحظه خستگی ها را فراموش کند به همین خاطر است که با خود زمزمه می‌کند:«دیگر همه سختی ها تمام شد حال اینجاست تا دستان کوچکش آرامش بخش لحظه های زندگی‌ام باشد.»

مادر شدم تا هر ثانیه خودم را تربیت کنم
محبوبه نجومیان مادر 47 ساله نیلوفر و مسعود است که از ابتدای تولد به‌ دلیل فلج اطفال دچار معلولیت شد اما او با داشتن معلولیت همپای فرزندانش بزرگ شد و موی سفید کرد. محبوبه می‌گوید: «در سال 66 من شانزده ساله بودم که ازدواج کردم همسرم نجار بود او سالم بود و من معلول حرکتی اما به هیچ وجه با معلولیتم مشکلی نداشت بعد  از ازدواج بلافاصله باردار شدم و نیلوفر به دنیا آمد چند سال بعد هم خدا مسعود را به زندگی سه نفره ما بخشید؛ دو بار بارداری و زایمان آن هم با شرایط جسمانی که داشتم بسیار آزار دهنده بود.
 راه رفتن برایم سخت بود حال با وجود موجودی کوچک که روز به روز در وجودم رشد می‌کرد این دشواری بیشتر و بیشتر می‌شد بعد از هر بار زایمان دچار در رفتگی لگن می‌شدم و باید به اتاق عمل می‌رفتم و تحت عمل جراحی قرار می‌گرفتم تا بتوانم به شرایط طبیعی برگردم.
بعد از تولد بچه تازه مشکلاتم شروع می‌شد شست و شو، تعویض پوشک، واکسن‌های دوره‌ای و... که تمام این کارها نیاز به تردد در خانه و شهر را داشت با وجود عصایی که همواره همراهم بود جا به جایی برایم سخت و طاقت فرسا بود.
بچه رشد می‌کرد و روز به روز بزرگتر می‌شد، بعد از دو سال تازه بدو بدو کردن پشت سر بچه شروع می‌شد باید هر لحظه به او چشم می‌دوختم تا آسیب نبیند. شاید باورش برایتان مشکل باشد اما یکی از معضلاتی که در بچه‌داری تجربه کردم تعویض پوشک بود! نمی‌توانستم پای فرزندم را در دستشویی یا حمام بشویم برای این کار پلاستیکی روی زمین پهن می‌کردم و لگن آبی را روی آن می‌گذاشتم و با پارچ آب پای کودکم را می‌شستم. بعد ازشست‌و‌شو باید این وسایل را جمع‌آوری و تمیز می‌کردم تمام این کارها برای فردی سالم شاید اصلاً به چشم نیاید اما برای مادر دارای معلولیت آن هم مثل من که با سن کم صاحب بچه شده بودم بسیار سخت و دشوار بود اما باید تمام این مسئولیت‌ها را انجام می‌دادم.
کودکانی که در خانوده افراد دارای معلولیت متولد و بزرگ می‌شوند نسبت به دیگر کودکان همسن و سالشان زودتر استقلال پیدا می‌کنند. حداقل در مورد پسر و دختر من که این چنین بود. آنها بسیار زود یاد گرفتند چگونه‌بند کفش هایشان را ببندند و لباسشان را مرتب کنند.
 پوشیدن لباس و بستن بند کفششان برایم دشوار بود بچه‌ها هنگامی که دیدند مادرشان در عذاب است یاد گرفتند تا من کمتر درد بکشم.»
محبوبه با یادآوری سختی‌های گذشته لبخندی بر لب می‌آورد و می‌گوید: «خدا رو شکر تمام شد می‌دانید تا وقتی بچه بودند شرایط جسمی‌ام برایشان فرقی نمی‌کرد اما همین که وارد جامعه شدند و مدرسه رفتند از داشتن مادری معلول در رنج بودند، مثلاً یک بار طبق روال هر دوره دعوتنامه‌ای برای شرکت در جلسه انجمن  اولیا و مربیان از مدرسه دخترم به دستم رسید.
دخترم با دعوتنامه‌‌ای که در دستش بود رو کرد به من و گفت: «مامان می‌شه تو نیای مدرسه و بابا برای شرکت در جلسه بیاد» شوکه شدم اما به جای ناراحت شدن و غرزدن به فرزندم علتش را جویا شدم که او پاسخ داد:«دفعه پیش که به مدرسه آمدی همکلاسی هایم راه رفتن تو را مسخره کردند گفتند چرا مادرت مثل آدم راه نمی‌ره.» این نوع گویش و تفکر در جامعه ما نسبت به معلولان وجود دارد و انکار‌ناپذیر است نمی‌گویم ناراحت نشدم خیلی رنجیدم اما بدون توجه به صحبت‌های دخترم لباس آراسته پوشیدم و سعی کردم راه رفتنم را تا حد امکان کنترل کنم، به مدرسه رفتم قبل از شروع جلسه در مدرسه بودم، سری به کلاس‌اش زدم و با دوستان و همکلاسی‌هایش صمیمانه گفت‌و‌گو کردم و با برخورد خوب به آنها نشان دادم با دیگرمادران هیچ فرقی ندارم.
بعد از اینکه دخترم به خانه برگشت مدام از صحبت‌های دوستانش درمورد شیرین زبانی و اینکه چقدر گرم با آنها برخورد کردم تعریف می‌کرد و می‌گفت:«آنها دیگر در مورد راه رفتن تو قضاوت نکردند.» بعد از شنیدن این سخنان رفت و آمد به مدرسه را با اینکه برایم دشوار بود، بیشتر کردم تا حضورم برای همه امری عادی شود.
اما در مورد پسرم این واکنش به شکلی دیگر بود او به هیچ وجه از راه رفتنم خجالت نمی‌کشید بلکه بسیار نگران بود تا اتفاقی برای مادرش رخ ندهد وقتی بزرگ شد تمام خرید منزل بر دوشش بود و در خرید استادانه عمل می‌کرد همچون مردی بالغ می‌دانست چه گوشتی بهتر و چه میوه‌ای را باید دست چین کند؛ شاید در مورد فرزندان من اینگونه صدق کند که آنها همچون دیگران کودکی نکردند و زود بزرگ شدند. بسیاری از کارهایی که مادران برای کودکانشان انجام می‌دهند برای من آرزو شد از بردن مهد، پارک و بازی گرفته تا کوه‌نوردی با آنها، شرایط جسمی‌ام این اجازه را نمی‌داد تا همپایشان باشم و درست مادری کنم با اینکه راه رفتن برایم سخت بود اما پله‌های آپارتمان را مدام پایین و بالا می‌رفتم تا آنها با همبازی‌هایشان در کوچه بازی کنند و من نیز مراقبشان باشم.
 آنچه که من را رنج می‌دهد این است که بچه‌هایم از مشکلاتی که با آن دست و پنچه نرم می‌کنم غصه می‌خورند و دیدن این ناراحتی در چشمانشان آزارم می‌دهد.
وقتی بزرگ ترشدند و به مدرسه رفتند، باید خود را از لحاظ سواد ارتقا می‌دادم تا بتوانم کمک حال سؤال‌های درسی‌شان باشم. دخترم مقطع راهنمایی بود که موفق شدم در رشته علوم تربیتی مدرک کاردانی را کسب کنم و برای کسب تجربه مشغول کار در مهد کودکی شدم ؛ دوست داشتم بدانم کودکان در مورد من چه واکنشی نشان می‌دهند برایم جالب بود آنها تفاوتی میان من و دیگر مربیان ندیدند فقط یکی از آنها سؤال کرد که چرا با عصا راه می‌روم که برایش توضیح دادم درجامعه افرادی هستند که با دیگران تفاوت‌هایی در راه رفتن، دیدن و شنیدن دارند.
به‌خاطر محدودیت در راه رفتن نتوانستم کارم را ادامه دهم و فقط 6 ماه این تجربه شیرین را چشیدم. یکی از آرزوهایم که هیچ وقت محقق نشد معلمی بود که نتوانستم به آن دست یابم.
با ورود دخترم به دبیرستان من هم همپای آنها درس خواندم تا با آنها رشد کنم کارشناسی را در رشته ادبیات فارسی به اتمام رساندم.
در آن دوران با توجه به کلاس‌های دانشگاه بعضی اوقات دخترم از مدرسه که می‌آمد تازه غذا آماده می‌کرد و منتظر من می‌شد. من و فرزندانم در کار منزل باهم شراکت داشتیم و هرکدام گوشه‌ای از کار را می‌گرفتیم.
دخترم بعد از گرفتن کارشناسی در رشته فیزیک برای ادامه تحصیل به خارج رفت و اکنون دانشجوی دکتری است و پسرم به تازگی مقطع کارشناسی را در رشته مهندسی محیط زیست به پایان رسانده است و همچون دیگر جوانان درپی یافتن شغلی است که مرتبط با رشته تحصیلی‌اش باشد.
 مشکلات مادران معلول همچون دیگر مادران است با این تفاوت که ما معلولان برای مادر شدن و بزرگ کردن فرزند تربیت نشدیم. اگر بچه‌ای معلولیت مادرش را نمی‌پذیرد به این علت است که من مادر نتوانستم به او یاد دهم در زندگی چه چیزی بیشتر اهمیت دارد از دیدگاه من به‌عنوان یک مادر نیازی نیست بچه را تربیت کنیم بلکه باید هر روز خود را تربیت کنیم، کودکانمان ناخودآگاه از ما الگو برمی دارد پس باید اول از خودمان شروع کنیم. من در تمام مراحل سعی کردم که با بچه هایم دوست باشم.
ممنونم از ایده شما برای مصاحبه با مادرانی که معلولیت دارند اکثر رسانه‌ها می‌پردازند به مادرانی که فرزند معلول دارند اما کمتر کسی نگاهش به مادر دارای معلولیت است چرا که ما همیشه ته صف بودیم و با محدودیت‌های شدیدی که دست و پا گیرمان است مادری می‌کنیم.»
می خواهم قهرمان زندگی بچه هایم باشم
فریبا عسگری مادر 34 ساله‌ای‌ست که چند سال قبل دست سرنوشت روی دیگر زندگی را پیش رویش نهاد. رنج‌ها و تلخی‌هایی که با همت خودش تغییر کردند و حال دوباره او مادری شاد است.
قصه پر غصه زندگی‌اش را ورق می‌زند و می‌گوید: «در سنین نوجوانی با مردی ازدواج کردم که به خاطر دررفتگی لگن از کودکی دچار معلولیت بود و با عصا راه می‌رفت اما به هیچ وجه معلولیتش برایم اهمیتی نداشت و او را همان طور که بود پذیرفتم. 17 ساله بودم که نخستین صدای گریه پسرم را  شنیدم؛ تا قبل از حادثه خدا دامنم را به سه پسر سبز کرد پسر بزرگم دانیال کلاس سوم ابتدایی، میکائیل پیش دبستانی و پسرکوچکم بنیامین دو ساله بود که حادثه اتومبیل هم زمین گیرم کرد هم...» به این بخش از حرف‌هایش که می‌رسد سکوت می‌کند، نفس عمیقی می‌کشد و ادامه می‌دهد:«پسرم میکائیل دراین حادثه از میان ما رفت و خودم نیز ضایعه نخاعی شدم اما آن روز شوم نه فقط پسرم بلکه برادرم را هم از دست دادم.
در جاده بودیم که ترمز ماشین برید و همسرم نتوانست ماشین را کنترل کند و ما به ته دره سقوط کردیم، از پنج سرنشین آن فقط من و همسرم زنده ماندیم. در آن سال‌ها ساکن شهرکرد بودیم و هرروزآدم‌هایی می‌آمدند و با گریه و آه و افسوس می‌خواستند دلداری‌ام دهند . این امر باعث شد شرایط روحی ام وخیم‌تر شود و نتوانم غم از دست دادن فرزندم را تاب آورم تا اینکه....» دوباره سکوت می‌کند، دوران سختی را تحمل کرده، حال یادآوری آن همه رنج برای فریبا یعنی دوباره از دست دادن جگرگوشه‌اش. بریده بریده می‌گوید: «خودکشی کردم» پرسیدم چرا که ادامه می‌دهد: «می‌خواستم هم از رنج ویلچر نشینی و سرباردیگری بودن رهایی پیدا کنم وهم به غصه هایم پایان دهم.
سخت است برای مادری که کودک‌اش از او آب بخواهد و نتواند برایش مهیا سازد، نتواند بچه دوساله‌اش را تر و خشک کند در آن زمان نمی‌توانستم برای دو فرزندم مادر خوبی باشم»
زمانی که می‌خواستید به زندگی‌تان پایان دهید به دو فرزند دیگرتان فکر نکردید؟» فشار زیادی را تحمل می‌کردم و به طور کامل خودم را باخته بودم تحمل شرایط هم برایم امکان پذیر نبود برای همین دست به این کار احمقانه زدم.
 خدا را شکر که هنوز زنده‌ام و آموختم چگونه با وجود نشستن بر صندلی چرخدار مادری کنم. بعد از ترخیص از بیمارستان از طریق انجمن ضایعه نخاعی با معلولان دیگری آشنا شدم و حضور در جمع آنها مرا به زندگی امیدوار کرد، چرا که برخی از آنها شرایطی بدتر از من را تحمل کردند و هنوز امید داشتند.
نشست و برخاست با آنان سبب شد جرقه‌ای، زندگی تاریکم را روشن سازد تا با شرایط جدید وفق پیدا کنم؛ برای دوری از فضای غم آلود آنجا ساکن تهران شدیم و دوره‌های کار درمانی را آغاز کردم تا اینکه زندگی راه جدیدی را پیش روی من نهاد.
 بعد از حادثه مادرم یک سال تمام همراهم شد تا بتوانم خود را پیدا کرده و کارهای فرزندانم را برعهده گیرم؛ قبل از حادثه هر ماه به مدرسه پسرم سر می‌زدم و پیگیر درس و تحصیلش بودم اما از آن زمان تاکنون نتوانسته‌ام به مدرسه بروم چراکه مدارس پله دارند و من نمی‌توانم درآنجا حضور پیدا کنم اما تلفنی پیگیر امور درسی‌اش هستم.
با بزرگ شدن پسرم باید در برخی درس‌ها همراهی‌اش می‌کردم به‌همین جهت به‌ دنبال مکانی بودند تا آموزش زبان انگلیسی ببینم درآن زمان مرا به مجتمع رعد معرفی کردند حضور در این مجتمع باعث شد تصمیم به ادامه تحصیل بگیرم و اکنون دانشجوی کاردانی تربیت بدنی هستم.»
با وجود معلولیت چرا به سمت تربیت بدنی رفتید برایتان سخت نبود؟» نه تنها سخت نبود بلکه پله‌ای شد تا ترقی کنم و دنیای جدیدم را بسازم.
برای تقویت عضلاتم به کلاس‌های بدنسازی مراجعه کردم و درآنجا دریافتم که می‌توانم ورزشی را به صورت حرفه‌ای ادامه دهم درآن زمان با خانم زهرا نعمتی تیر و کمان کار کردم اما نتوانستم از پس هزینه خرید کمان برآیم، به همین جهت به سمت ورزش دو ومیدانی رفتم و پرتاب نیزه و دیسک را آموختم؛ دو سال پیش مقام سوم کشوری در پرتاب نیزه را کسب کردم، سال بعد هم درپرتاب وزنه مقام اول کشوری را به دست آوردم و امسال با وجود بارداری آن هم درماه هشتم موفق به کسب مدال برنز شدم.»
چه اتفاقی افتاد که دوباره با داشتن شرایط جسمانی جدید تصمیم به بارداری گرفتید؟» راستش بعد از فوت پسرم خانواده همسرم می‌خواستند برایش زنی بگیرند تا بتواند بچه دار شود، خانواده همسرم طرفدار تعدد فرزند بودند و با اینکه من هنوز دو پسر داشتم که به سن 17 و 10 ساله رسیده بودند می‌خواستند زنی را وارد زندگی‌مان کنند.
 اما خدا خواست در همان زمان بهامین را باردار شدم، پسر هفت ماهه‌ام همراه همیشگی در باشگاه، دانشگاه و نظاره گر تمرین‌های ورزشی مادرش است.»
فریبا هم همچون دیگر مادران دارای معلولیت از سختی‌هایی سخن به میان آورد که در راه بزرگ کردن فرزند خردسالش با آن روبه رو شده است و می‌گوید: «لذت مادری به سختی است که برای بزرگ کردن فرزند کشیده می‌شود. هنگامی که باردار بودم دوستانم می‌گفتند" وقتی دنیا بیاد دیگر نمی‌توانی ورزش کنی یا درس بخوانی» اما پسر کوچکم یار و یاور مادرش است و تاکنون همراه خوبی برای تمریناتم بوده است.
در آخر باید بگویم در تاریک‌ترین نقطه زندگی قرارداشتم روزی پر شر و شور بودم و روزی سکوت را با بغض گلویم فرو می‌دادم، چشمانم را که می‌بستم تصویر پسرکم و فریاد‌های لحظه سقوط تمام ذهنم را درگیر می‌کرد؛ ادامه زندگی با وجود دو بچه دیگر برای من بی‌معنی شده بود، شاید آن زمان معنی زندگی را از دست داده بودم فراموش کرده بودم زندگی یعنی امیدبستن به آینده، یعنی فروریختن و دوباره احیا شدن، یعنی تلاش برای حفظ آنچه که در دست‌هایت هنوز باقی است، شاید دیگر پایی برای ایستادن نداشتم اما هنوز زنده‌ام هنوز، هنوزهمسرم و هنوز مادر دو پسر.
خدا جواب تلاش برای زندگی‌ام را با اعطای پسری دیگر داد و آن زمان بود که فهمیدم آنچه که خود به من داد و گرفت، دوباره در آغوشم نهاد تا پایانی برای داغ از دست رفته‌ام باشد. تلاش کردم  و خودم را ارتقا دادم تا مادری باشم که فرزندانش از کنارش بودن احساس افتخار کنند؛می‌خواهم الگویی مناسب برای پسرانم باشم که اکنون 17 ساله، 10 ساله و هفت ماهه هستند باید یاد بگیرند و مادرشان را الگو کنند نه اینکه من بهترین باشم، بلکه به‌ خاطر تلاش برای ساختن زندگی جدید باید یاد بگیرند در هر شرایطی تسلیم زندگی نشوند وعاقلانه زندگی کنند.»

تلنگر
برای مادران از جان گذشته

سمیه افشین فر

مادر شکوه ایثار است و از خودگذشتگی و این شکوه آن زمان بیشتر خودش را نشان می‌دهد که زنی با وجود همه مشکلات و محدودیت‌های جسمی می‌پذیرد مادر باشد. اینجاست که مادری رنگ و بوی دیگری می‌گیرد.شاید همه ما بارها و بارها دیده و خوانده باشیم که مادرانی خود و زندگی‌شان را وقف کودک معلولشان می‌کنند، به جای او دیده‌اند، پا به پایش راه رفته‌اند و باعث رشد و بالندگی کودک یا کودکان معلولشان شده‌اند اما شاید کمتر به زنانی برخورده‌ایم که با وجود معلولیت و مشکلات جسمی مادر بودن را به جان خریده‌اند و مادر شده‌اند. مادر نابینایی که با وجود همه ندیدن‌ها فرزندش امروز در بهترین دانشگاه‌ها تحصیل می‌کند یا مادر ناشنوایی که امروز با اینکه بچه‌ها بزرگ شده و ازدواج کرده‌اند کار مراقبت از نوه‌هایش را به عهده دارد. یا مادر معلول جسمی- حرکتی که با وجود همه مرارت‌ها قدم به قدم فرزندانش با واکر یا صندلی چرخدار همراه می‌شود تا فرزندش چیزی از بچه‌های دیگر کم نداشته باشد. کم نیستند مادران معلولی که با وجود همه سختی‌ها فرزندان موفقی را تربیت کرده و به جامعه تحویل داده‌اند؛ این مادران ثابت کرده‌اند که همین چند حرف «م- ا- د- ر» دنیای یک زن را دگرگون می‌کند. شاید من و شما نتوانیم همه سختی‌های این مادران را تصور کنیم اما باید بدانیم که شاید کوچک‌ترین و ساده‌ترین موضوع برای ما ممکن است برای یک فرد دارای معلولیت سخت و طاقت فرسا باشد. مثل شست‌و‌شوی بچه برای یک مادر معلول حرکتی یا غذا دادن به بچه برای یک مادر نابینا. مادر نابینایی تعریف می‌کرد که روزی برای غذا دادن به کودک نو پایش که طبعاً دائم در حال حرکت است کل سر و صورت بچه را مملو از غذا کرده بود البته این کوچکترین و قابل حل‌ترین مشکل این مادر بود.
 نکته جالب همین است مادران دارای معلولیت خودشان یاد می‌گیرند که چطور باید با مشکلات کنار بیایند، مادر نابینا خودش با آزمون و خطا یا به مدد تجربیات دوستان همنوعش یاد می‌گیرد که چطور باید به بچه غذا بدهد و مادر ناشنوا از دوستان با تجربه‌اش می‌آموزد تا چطور پی به گریه بچه ببرد و به امورش بپردازد. همه این‌ها را بگذارید کنار اینکه در بسیاری از موارد همین مادر شدن و دوران بارداری صدمات جبران‌ناپذیری به بدن مادر دارای معلولیت وارد می‌کند، صدماتی که گاه رنج معلولیت را برایشان صد چندان می‌کند. همه این موارد بیان شد تا به اینجا برسیم که متأسفانه در کشور ما مراکزی برای آموزش زنان و دختران دارای معلولیت وجود ندارد. مراکزی که کارشناسان و پزشکان متخصص در زمینه‌های مختلف بتوانند به زنان و دختران دارای معلولیت آموزش بدهند و این افراد قبل از اقدام به بارداری بتوانند به این مراکز مراجعه و با واقع بینی کامل به آنها در مورد صدمات و مشکلات دوران بارداری بر جسمشان توضیح داده شود و اگر درصد آسیب کم بود اقدام به بارداری نمایند. وجود چنین مراکزی می‌تواند بعد از زایمان نیز به مادران کمک زیادی کند؛ می‌توانند آموزش‌های لازم را به مادر بدهند، می‌توانند در صورت نیاز افراد و مددکارانی را برای مادران دارای معلولیت در نظر بگیرند و به‌عبارت بهتر مادر دارای معلولیت بداند که در صورت بروز مشکلی در مسیر پر تلاطمش به کجا باید مراجعه کند و آنها چه کمک‌هایی می‌توانند به او داشته باشند که اگر این مراکز ایجاد شوند دیگر مادران دارای معلولیت نیاز ندارند که تنها با تکیه بر توانمندی‌های خود و با آزمون و خطا قدم بردارند.

آدرس مطلب http://www.iran-newspaper.com/newspaper/page/6736/15/460706/0
ارسال دیدگاه
  • ضمن تشکر از بیان دیدگاه خود به اطلاع شما رسانده می شود که دیدگاه شما پس از تایید نویسنده این مطلب منتشر خواهد شد.
  • دیدگاه ها ویرایش نمی شوند.
  • از ایمیل شما فقط جهت تشخیص هویت استفاده خواهد شد.
  • دیدگاه های تبلیغاتی ، اسپم و مغایر عرف تایید نمی شوند.
captcha
انتخاب نشریه
جستجو بر اساس تاریخ
ویژه نامه
ایران عصر